mardi 28 avril 2015

Et ils pompaient, ils pompaient ...

Si aux dernières vacances j'avais privilégié les sorties en individuel avec les monstros, ce coup-ci, j'ai opté plutôt pour le collectif (oui parce que dédoubler les sorties, perso, ça me fatigue un brin quand même. Et puis très accessoirement, j'ai un boulot aussi !). Donc après le parc Floreval, c'est à la Cité des Sciences et de l'Industrie que j'ai emmené les monstros, toujours accompagnée de notre fidèle Super Nanny vu que sans elle, une sortie en lieu non clôturé de fils barbelés et miradors, c'est mission impossible !

Alors, ce n'est pas la première fois qu'on visite la cité des sciences. L'an dernier, on avait testé la cité des 2-7 ans. Et j'avais été un petit brin déçue d'ailleurs. Ce coup-ci, c'était au tour de la cité des 5-12 ans, parce que du haut de ses 4ans 9mois et de sa stature d'enfant de 6 ans, je me suis dit qu'Azraël devrait y être tout à fait à l'aise et que Gargamel était trop grand pour retourner chez les 2-7 ans. Et j'ai très bien fait !

Mais avant de vous raconter la sortie, quelques considérations pratiques à l'usage des parents débutants, de ceux qui cherchent des bons plans pas cher pour occuper leurs monstros et de tous les parents qui ont un enfant handicapé à distraire.

Alors côté bon plan pas cher, ben vous oubliez. Parce que la cité des sciences, c'est bien mais ça reste relativement onéreux pour une visite d'1h15 (en tout cas, c'est mon opinion). Comptez environ 18€ pour un adulte et un enfant. Par contre, ils font un truc super sympa : la gratuité pour les personnes handicapées, ce qui est déjà très bien car souvent cela se limite à une réduction. Mais surtout, et ça c'est SUPER COOOOOL, la gratuité pour l'accompagnant de la personne handicapée. Jusqu'à présent, c'est la première fois que je vois ça. Enfin un endroit où on pense qu'une personne en situation de handicap, adulte ou enfant, pourrait peut-être être incapable de faire la visite seule et que le coût que cela représente pour l'accompagnant pourrait être un obstacle à sa sortie. Franchement, cela mérite d'être souligné. Et on a testé, c'est bien vrai. Sur présentation de la carte de personne handicapée (oui, il faut quand même avoir la carte sinon ça marche pas. En même temps, je le comprends. C'est pas écrit sur la figure de Gargamel que c'est un enfant TED), on nous a remis un billet d'accès gratuit pour lui et Super Nanny sans aucune difficulté et en passant par un guichet d'accès prioritaire ce qui nous a évité la queue en prime. Du coup, ça m'a fait passer le coût de la sortie de 9€ par personne à 4,5€ ce qui devient plutôt bon marché.

Côté considérations pratiques, il faut y aller de bonne heure et éviter les week-ends parce que les activités sont en nombres restreints et souvent uniques (comprenez qu'on ne trouve pas la même activité en plusieurs exemplaires) ce qui peut générer des bouchons sur les plus populaires. Et qui dit bouchons dit arrivée en fanfare d'Enquiquinus, d'autant que le seuil de tolérance à la frustration d'Azraël frise actuellement le néant absolu. Et surtout, n'oubliez pas d'emporter un truc à grignoter et à boire parce que les monstros attrapent très faim et très soif pendant la visite et vous tomberont dessus dès qu'elle sera terminée.

Alors coté visite justement. Ben si j'en crois la réaction des monstros à peine franchi le guichet de validation des tickets, la Cité des Sciences, c'est trop top. Et heureusement que Super Nanny était là et qu'elle coure vite quand il faut vu qu'en moins de 2 secondes, Azraël a piqué un sprint dans une direction et Gargamel dans une autre. On s'est donc pris chacun le sien et on les a laissé découvrir le site. Si Gargamel s'est montré relativement pondéré (yeeeesss! il grandit !), Azraël était particulièrement déchaîné, courant d'une activité à l'autre et boudant outrageusement dès qu'il lui fallait attendre plus de 5 secondes.

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On met la balle dans le trou. Et on mouline pour faire fonctionner la télé.

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On cherche la petite bête dans les ronds verts et on l'écrabouille joyeusement.

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On se cause à travers des tuyaux.

Contrairement à ce que j'aurais pensé, la partie jardin avec "ferme aux papillons et fourmilière" ne les a guère passionné, très certainement parce qu'en fait, les dits insectes n'étaient quasiment invisibles. Par contre, comme prévu, ils ont été fasciné par les jeux d'eau et surtout, par les colonnes de fluide à pomper.

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Hieeen ? C'est quoi ce truc la Puce ? Imaginez 3 colonnes remplies de liquide de viscosité différentes (genre eau, huile et sirop épais) illuminées par 3 lampes de couleurs différentes et des pompes en face. Quand l'enfant pompe, il injecte de l'air à la base de la colonne et on voit une bulle qui remonte. Bien sûr, plus le liquide est visqueux, plus c'est dur de pomper, moins il y a de bulles et plus elles sont lentes à remonter en haut de la colonne. Et bien les monstros se sont passionnés pour ce truc et ils ont passé un temps pas possible à pomper. Surtout Gargamel d'ailleurs. Faudrait peut-être que je trouve une de ces lampes vintage avec des bulles de liquide coloré qui se déplacent dans de l'eau, ça l'hypnotiserait j'en suis certaine !

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Brefle, on a tous passé un bon moment. Une expérience qu'on reproduira certainement.

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mercredi 22 avril 2015

Et la fête continue

Eh oui, ce mois-çi, c'est vraiment le mois des fêtes. Après celle de la nounou d'Azraël, celle d'Azraël, c'est au tour de Gargamel et comme son petit frère, il a eu droit à son pantalon rien qu'à lui comme cadeau (entre autres choses).

Alors les coutimiers de ce blog le savent bien, Gargamel et les pantalons, en fait et les vêtements en général, c'est toute une histoire. Eh oui, en bon enfant souffrant de troubles autistiques, je vous rappelle qu'il a quelques ... comment dire ... règles vestimentaires ultrastrictes ? Et encore, c'est un doux euphémisme. En résumé, Sir Gargamel ne supporte que les T-shirts et les joggings. Pas de boutons, pas de pièces métalliques, pas de tissus raides, pas de fermeture éclair autre que sur les blousons (allélouia sinon je me demande comment on ferait). Du jersey et du tissu à sweat et rien d'autre. On oublie le synthétique et les cotonnades. Faut que ce soit doux et souple.

Alors pour l'habiller, je vous raconte pas la galère. J'ai l'impression d'avoir un rappeur quasi permanence à la maison, et un gros flemmard en pyjama le reste du temps (je soupçonne d'ailleurs que cela ne le dérangerait pas le moins du monde d'aller à l'école en pyjama, ou même à poil quand il fait chaud). Mais depuis que je me suis remise à la couture, j'essaie de contourner le problème. Mes premiers essais n'avaient rien donnés. Normal, j'avais tenté un pantalon en coton standard. Depuis, j'ai trouvé un fournisseur de tissus à sweat pas cher (oui parce que Gargamel étant un killer de pantalons, pas question non plus de dépenser une fortune pour l'habiller) et tenter quelques joggings. Et là miracle, il les mets avec plaisir. Ce qui, à défaut de changer son style vestimentaire, a au moins permis de varier un peu les couleurs. Exit le noir et le gris, bonjour le bleu canard et le rouge (j'aurais bien tenté le mûre mais bizarrement, Chéri n'était pas d'accord du tout).

Alors pour sa fête, j'ai tenté le tout pour le tout. Enfin presque faut pas pousser non plus. Un pantalon qui ressemble enfin à un vrai pantalon avec une coupe un peu à la mode (du moins je crois parce que la mode et moi .... ). Toujours en tissu à sweat bien sûr, ben oui, histoire de pas tout changer d'un coup (faut y aller mollo avec les enfants TED) mais avec des poches en double gaze de coton à l'imprimé voilier.

Pour le patron, j'ai sorti comme d'habitude mes bouquins japonais, en l'occurence, le livre Jupes et pantalons pour les enfants ,un de mes rares livres traduits en français. C'est d'ailleurs de ce même livre que j'ai tiré les patrons du pantalon à carreaux d'Azraël et de ma jupe écossaise à fleur. Cette fois, j'ai opté pour le modèle 26, Pantalon Bootcut qu'il s'appelle. Dans le descriptif du modèle, ils expliquent que cette coupe allonge la silhouette et ma foi, c'est assez vrai. Dans l'absolu, c'est un modèle plutôt facile à réaliser vu que les poches sont simplement plaquées mais je me suis heurtée à 2 petits soucis. D'abord, cette coupe est assez ajustée. Du coup, en me basant uniquement sur la stature et n'ayant comme référence que le taux de remplissage de ses joggings par Gargamel, j'ai misé sur une taille 10 ans (ce qui est normalement la taille qu'il porte en T-shirt et jogging). Sauf que le sieur Gargamel, n'ayons pas peur des mots, fait nettement plus envie que pitié. Du coup, la coupe assez ajustée est devenue une coupe très ajustée. Et moi, j'ai eu très peur d'un rejet total du pantalon lié à la perte de l'aisance à laquelle il est habitué. Par contre, niveau longueur de jambe, j'aurai facilement pu prendre une taille en dessous. Ensuite, j'étais à court de tissu à sweat pour réaliser le modèle dans les règles de l'art. En fait, je ne pouvais tailler qu'une seule jambe dans le droit fil. Du coup, j'ai rusé. J'ai taillé les 2 devants de jambe dans le droit fil, et les 2 derrières perpendiculairement au droit fil. En théorie, sur un tissu uni, ce n'est guère gênant. Sauf que voilà. D'une part, le jersey ayant un sens de tissage, la lumière ne fait pas ressortir la couleur de la même façon selon le sens dans lequel est coupé la pièce par rapport au droit fil : on a l'impression de 2 rouges différents. Pour moi, ce n'était pas un problème puisque les 2 devants étaient identiques et les 2 derrières aussi mais c'est une bonne chose à savoir pour une débutante. Dans le même ordre d'idée, sachez qu'un velours uni ne présente pas la même couleur, même pour 2 pièces taillées dans le droit fil si l'une est coupée dans le "sens du poil" et l'autre à "rebrousse poil". Je trouve d'ailleurs intéressant de jouer sur ce phénomène quand on coupe des pièces de vêtements car cela permet du jouer avec la couleur et la lumière alors qu'on taille entièrement le vêtement à partir du même tissu. L'autre inconvénient d'avoir coupé des pièces perpenticulairement au droit fil, c'est que j'ai perdu l'élasticité en largeur (car un tissu est toujours légèrement plus élastique dans le sens perpendiculaire au droit que dans le sens du droit fil, ce qui est particulièrement vrai pour du jersey). Et cela n'a pas arrangé mon problème de coupe ajustée. A part cela, je n'ai pas apporté de modification majeure au modèle. J'ai simplement remplacé la ceinture d'origine par une ceinture en bord côte.

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Vue de devant et vue de dos : on voit bien la coupe bootcup, resserrée autour du genou et légèrement évasée en bas (attention hein, ça fait pas du tout patte d'éléphant)

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Gros plan sur les poches plaquées avant et la poche plaquée arrière.

Heureusement, au final, Gargamel a beaucoup apprécié son nouveau pantalon et il a enfin dans sa garde-robe un truc qui ressemble à un VRAI pantalon. Je vais très certainement lui en refaire d'autres dès que je me serais réapprovisionner en tissu à sweat. Et pour l'été, je vais tester une version en double gaze de coton. Bien sûr, il faudra faire un petit ajustement en longueur et en largeur pour lui donner plus d'aisance. Par contre, pour une fois pour un modèle japonais, j'ai une critique à faire sur ce patron. En fait, j'ai l'impression que c'est une constante sur ce livre car le pantalon à carreaux d'Azraël souffre du même défaut (qui n'était pas visible avant sa poussée de croissance mais l'est maintenant). Contrairement aux premiers modèles de pantalons que j'ai cousu à partir de livres japonais, ces modèles-ci ne semblent pas avoir de ceintures réhaussées au dos, c'est-à-dire qui montent plus haut sur les reins. Conclusion, quand ces monsieurs se penchent, on peut admirer leur raie des fesses. Et moi, ça, ça m'agace prodigieusement !

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Alors, vous la voyez bien la différence de couleur entre l'avant et l'arrière de la jambe de pantalon !

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Il est pas beau comme ça mon Gargamel !

Je pense donc modifier légèrement la coupe à ce niveau. Mais cela reste vraiment un très joli modèle. D'ailleurs, il existe aussi en version pantacourt pour filles et je sens que cela va faire un cadeau parfait pour la fête de Bouclette.

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mercredi 4 mars 2015

Gargamel va au concert

Parmi nos multiples activités des vacances, je retiendrais tout particulièrement notre dernière sortie avec Gargamel. Le sieur Azraël ayant décrété qu'il ne voulait pas venir et étant resté sous la garde vigilante de Modernus ... oups, de Chéri, c'est en tête-à-tête que Gargamel et moi sommes allés assister à un ciné-concert dimanche dernier dans notre ciné de quartier préféré.

Huuum, je vous sens perplexe. Mais qu'est-ce que ce truc vous demandez-vous ? Alors un ciné concert, c'est d'abord un ciné. On y va donc pour voir un film et de ce point de vue, le sieur Gargamel est toujours aussi enthousiaste alors que son petit frère semble, lui, avoir frisé l'overdose pendant ces vacances (faut dire que 3 films en 15 jours, c'est quand même beaucoup). Comme d'habitude, vu la capacité d'attention tout de même limitée d'un enfant TED, j'avais misé sur du court-métrage (40 mn ce jour-là). Et ce qu'on est allé voir, c'est "Pat et Mat".

Il s'agit d'un ensemble de court-métrages d'animation en image par image dont les 2 héros, bricoleurs du dimanche, accumulent les gaffes et en sont particulièrement fiers. Les petits films en eux-mêmes sont plutôt drôles et variés et Gargamel a rapidement accroché (pour preuve, il avait abandonné la tablette qu'il n'avait pourtant pas lâché pendant tout le blabla du début fait par un animateur venu spécialement pour l'occasion).

Une séance ciné donc mais pas que. Car voilà, il s'agisait également d'un concert. Alors certes, pas un concert au sens classique du terme avec orchestre, chef et tout et tout mais il y avait bel et bien un pianiste dans la salle de ciné, jouant en live la bande son du film au lieu que ce soit une bande enregistrée comme dans une séance classique. Et franchement, ça change tout. D'une part vous n'avez pas les fluctuations de niveau sonore comme on a bien trop souvent au ciné et coté qualité du son, c'est quand même autre chose. Alors si un jour vous avez la possibilité d'assister à une telle séance, surtout, n'hésitez pas, ça vaut vraiment la peine.

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Ça, c'est le pianiste en pleine action pendant le blabla de l'animateur

Et une fois le film terminé, on a eu droit à une seconde séance blabla particulièrement instructive où l'animateur a expliqué aux enfants (et aussi aux parents), comment un tel film était fabriqué avec, pour illustrer ses propos, plein de marionnettes de Pat et Mat à différents stades de fabrication et les décors originaux du film en vrai à admirer (oui madame, rien que ça !). Même que le sieur Gargamel levait régulièrement les yeux de sa tablette (qu'il avait récupéré dès la fin du film) pour admirer les dits objets (mais je ne crois pas que l'animateur s'est rendu compte de l'insigne honneur qui lui était accordé par Sir Gargamel car détrôner même momentanément un ipad, ce n'est pas donné à tout le monde).

Mais le summum de la béatitude a été atteint par le Sir Gargamel quand le signal de la ruée sur le pianiste a été donné. Songez donc, il a eu le droit non seulement d'approcher un piano en vrai (en fait, je devrais plutôt parler de clavier puisqu'il s'agissait d'un "piano" électrique et pas d'un piano à queue ou en bois avec caisse de résonance) et d'en jouer ! L'extase totale je vous dis ! Si je ne craignais pas beaucoup trop pour mes pauvres petites oreilles délicates déjà fortement malmenées par Pavarotus, j'envisagerais sérieusement de lui faire donner des leçons. Mais psychologiquement, non, je suis vraiment pas encore prête.

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mercredi 25 février 2015

Monstros dans un jeu de quilles

Ce matin, c'était centre de loisirs pour Gargamel. Eh oui, pour une fois qu'il pouvait aller au centre un mercredi matin, on s'est pas gêné ! Non parce que je vous rappelle que sa super école privée, elle ne fait pas cours le mercredi matin, contrairement à toutes les autres écoles du secteur, donc d'habitude, il reste à la maison avec Super Nanny.

Et pour une fois, on a eu un super coup de bol vu qu'il y avait une sortie de prévue. Et pas n'importe quelle sortie, une sortie BOWLING, rien que ça. Et comme Gargamel est toujours accompagné de Super Nanny quand il va au centre (pour ceux qui ne suivraient pas, je rappelle que la présence de Super Nanny est obligatoire sinon Gargamel est interdit de centre de loisirs), il est aussi toujours autorisé pour les sorties vu qu'il a son accompagnateur perso rien qu'à lui pour veiller à ce qu'il ne fasse pas de bêtises.

Et apparemment, Gargamel a adoré ! Pour éviter frustration et crise de nerfs, les propriétaires de l'établissement ont eu la bonne idée de relever les petites barrières de coté ce qui empêchait la boule de partir dans le "caniveau" sans toucher une seule quille. Du coup, les enfants réussissaient à chaque fois à faire tomber au moins une quille. Il paraîtrait que c'était l'extase totale chez les Farfadets (oui, les Farfadets, c'est le nom de la tranche d'âge à laquelle Gargamel appartient, Azraël, lui, c'est un écureuil).

Le plus dur pour Gargamel n'a donc pas été de réussir ses lancers mais bien de respecter les règles du jeu : tu lances 2 fois ta boule (ça, c'est ok), tu comptes les points (ça, c'est ok aussi) et tu laisses ta place au suivant (euh, là, ça coince un chouilla). Lui, il serait plutôt du genre, tant qu'il y a un truc debout, je continue. Heureusement, les enfants étant en groupe de 6, cela tournait relativement vite donc tout s'est bien passé.

Mais surtout, c'est dans des occasions comme celle-ci que je suis bien contente d'avoir une baby-sitter accro de l'iphone et des photos. Parce que j'ai des preuves ! Certes, la qualité des photos n'est pas formidable mais on peut tout de même admirer l'excellence de la technique de lancer de Gargamel.

Admirez le travail !

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Voyons voyons, comment vais-je m'y prendre ?

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Bon, déjà récupérons notre boule. Argh, mais c'est lourd ce truc !

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Alors, coté technique, bien campé sur ses pieds, l'un en avant, l'autre en retrait et on lance la boule !

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Mouais, décidément, trop lourde cette boule. Allez hop, revenons aux fondamentaux !

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Ah ah, et vive les fondamentaux. And the winner is ... ah, non ! C'est pas moi. Mais je suis 2ème quand même !

De qouâaa ? Vous voulez admirer sa super technique en live. Aucun problème !

Et voilà. Comme quoi, on peut être TED et doué en sport !

 

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samedi 7 février 2015

Thérapie aquatique

Mais qui a dit que faire parler correctement un monstros TED, de lui faire faire des phrases complètes et conjuguées était difficile ? Qui a dit qu'il fallait des semaines de séances de soins et d'efforts constants ? Alors qu'en fait, il n'y a rien de plus facile ! Si si, je vous jure. Je viens de trouver LE remède miracle, celui qui va incontestablement me valoir le Nobel de médecine.

Non, c'est vrai la Puce ? C'est quoi, c'est quoi ? C'est dur à mettre en oeuvre ? Ça prend longtemps ? Ah ah, je vous sens tout frétillant d'impatience ! Et bien non, c'est pas dur à mettre en oeuvre et l'effet est quasi instantané. Et Le remède miracle c'est ......... TADAAAAM .... la PISCINE !

Il semblerait en effet que le contact de l'eau chlorée sur les cordes vocales du monstros ait un effet libérateur de l'articulation. Et je vous raconte pas ce qui se passe quand les molécules atteignent finalement le cerveau.

Alors Gargamel, tu es content d'être à la piscine ?

Oh oui ! Je veux la pis cine. Je veux maillot de bain.

Ça y est ? T'es prêt ? On y va ?

Non, je vais toilettes. Je veux pipi.

Ok, vas y.

Gargamel, on ne court. Et tu ne vas pas dans le grand bain. On reste là-bas.

Mamaaan, je veux faire le toboggan !

D'accord. J'arrive.

Non maman. Tu bouges pas, tu reste là et tu attends.

...

(1er état de choc devant la longueur intelligible du discours)

Après plusieurs tours de toboggan.

Euh, j'ai froid là Gargamel. On retourne dans l'eau ?

Non, je veux encore faire le toboggan.

...

(gros soupir résigné)

Allez viens maman. Dépêches-toi ! Allez maman, tu m'accrapes !

...

(2ème état de choc)

Alors de 2 choses l'une. Soit l'immersion en piscine a véritablement un effet miraculeux sur les capacités linguistiques (mais j'ai des doutes vu que je n'ai pas réalisé plus de progrès que ça en japonais depuis que j'emmène les monstros faire trempette). Soit Gargamel vient d'entrer dans une phase ascendante niveau langage, ascendance encore augmentée par l'attractivité de la dite piscine, et j'espère qu'elle va durer longtemps longtemps longtemps !

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jeudi 5 février 2015

Gargamel fait des phrases

Quand il y a un peu plus de 2 ans, Gargamel s'est initié au MAKATON, la fameuse technique basée sur la communication en langage des signes, on a franchi un premier pas dans la communication et l'échange. Enfin, il était capable d'exprimer des désirs par des mots et non des cris.

Quand on a introduit ensuite les PECS (communication par pictogrammes), il a pu commencer à structurer ses paroles et on a obtenu des ébauches de phrases. Enfin, nous pouvions envisager d'avoir une "vraie" conversation avec lui.

Puis tout doucement. Parce que oui, apprendre à parler quand on est un petit garçon ordinaire, ça prend déjà pas mal de temps mais quand on est un petit garçon pas ordinaire, ça en prend encore beaucoup plus. Tout doucement donc, les mots se sont ordonnés, les phrases se sont complexifiées mais tout en restant balbutiantes, elles prenaient du sens et devenaient compréhensibles.

Bon, faut pas pousser non plus, si je suis positivement ravie que Gargamel se mette parfois (voir souvent) à parler comme un moulin à paroles et à déclamer de grands discours, dans ces cas là, même moi qui suis pourtant censée disposer d'un décodeur de monstrosien intégré, je comprends pas 1 mot sur 20. Et il y a encore de sacrés progrès à faire. Mais de temps en temps, le moulin à paroles se calme et on a un moment de grâce.

Maman, ye veux Oggy et cafa.

Oggy et les cafards ? Ok.

Maman, maman !

Oui Gargamel, qu'est-ce qu'il y a ?

Maiyon Oggy tout là-haut !

Ah oui, t'as raison. La maison de Oggy est tout en haut de l'arbre.

Et là, on est super content. D'abord parce que ça ressemble à de vraies phrases. Mais surtout parce que, si avant il nous a déjà sorti de vraies phrases complètes avec sujet verbe complément, c'était toujours uniquement pour exprimer des désirs ou une satisfaction toute personnelle. Alors que là, c'est pour nous faire partager quelque chose qu'il voit, pour nous décrire un évènement. Mais comme l'être humain est un éternel insatisfait, on se demande comment corriger la syntaxe et obtenir la conjugaison des verbes. Oui oui, je sais, je suis jamais contente !

Et puis un jour, ou plutôt un soir, au moment du gros bisou du coucher, il se passe un petit miracle.

Maman ? Câlin maman !

Oui Gargamel, câlin

(et là je fourre mon nez tout froid, détail qui a son importance, dans son cou pour un bisou)

Maman ! Ton nez il fait tout froid ! Pffff pffff pffff

(ça, c'est un monstros qui vous souffle copieusement sur le nez pour le réchauffer avant de le tâter pour voir si ça a été efficace)

C'est parfait !

Et là, on fait calmement le dernier bisou et le dernier câlin et on file dans le couloir verser discrètement une petite larme de bonheur.

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lundi 24 novembre 2014

Dépense énergétique

Ah, l'époque bénie de l'équipe éducative !

De quoi de quoi, vous ne connaissez pas ! Pas possible ! Ah mais c'est vrai que c'est là le privilège des parents d'enfants pas ordinaires. Au moins une fois par an (c'est un minimum mais il peut y en avoir 2 voir 3 selon les cas et la nécessité d'une modification de la prise en charge ou de l'orientation scolaire de l'enfant), on fait une super réunion avec la directrice de l'école des monstros, la maîtresse de Gargamel et un représentant de chaque spécialité médicale qui s'occupe de son cas soit une personne ou 2 pour l'hôpital de jour, son orthophoniste et son ergothérapeute. A ça, on ajoute l'enseignante référente du rectorat voir l'AVS (oups pardon l'AESH) et bien sûr MOI ! Et j'aime autant vous dire que pour trouver une date où tout ce petit monde est disponible en même temps, ben c'est pas gagné et faut s'y prendre très très très longtemps à l'avance !

Oulà là, ça a l'air sérieux ça la Puce ! Et vous y faîtes quoi à ces réunions ?

Un peu que c'est sérieux ! On discute à donf pendant des plombes devant une bonne tasse de thé et des petits gâteaux ! ... Nan, je blague. Ceci dit, je cracherais pas sur le thé et les gâteaux parce que c'est vrai qu'on discute, et qu'on discute longtemps et que ça donne soif et faim surtout si on commence à 11h ou à 15h30 (ben oui, je suis comme les gosses moi, j'ai besoin de mon 4h). Bien évidemment, c'est de Gargamel essentiellement que nous discutons.

En bref, les équipes éducatives, ça sert à faire le point sur le comportement de Gargamel dans ses différents lieux de soin et de vie et de ses progrès. Mais surtout, surtout, ça sert à se rendre compte à quel point on peut se faire, passer moi l'expression mais les seules autres qui me viennent à l'esprit sont bien pires, couillonner par un monstros retors et sournois qui dépense une énergie folle (d'où mon titre) et avec succès à nous faire prendre des vessies pour des lanternes et se faire passer pour plus bête qu'il n'est !

Car soyons honnête, autant j'adore mes enfants (même si j'ai régulièrement des envies de meurtres mais y paraît que c'est normal et que du coup ça peut pas me rapporter de points sur ma carte de mère indigne), autant j'ai arrêté de me voiler la face sur le fait que je suis une belle imbécile d'une naïveté indécrottable dès qu'il s'agit de leur comportement et qu'il fallait que je me résolve au fait que je continuerai encore trèèèès longtemps à me faire pigeonneter.

Heureusement, aussi intelligent soit-il, Sir Gargamel a oublié 2 choses essentielles dans son entreprise de sabotage de crédibilité que l'on pourrait intituler l'opération "je suis un peu lent et idiot soyez indulgent et faites un max de trucs à ma place" :

  • il change son comportement en fonction du lieu où il est et n'y accomplit pas les mêmes choses
  • il n'a toujours pas réalisé qu'on communiquait entre nous et qu'on était donc capable de voir qu'il se fichait de nous ! Et de croisez nos infos pour avoir une idée très nette de ce qu'il est capable ou non de réaliser.

Et puis en plus, de temps à autre, il commet d'incroyables erreurs stratégiques.

Ainsi, il y a quelques jours, au cours d'une partie de jeu de l'oie où il s'évertuait à compter les points obtenus sur ses dés exactement comme son petit frère (c'est-à-dire en comptant les points noirs des 2 dés un par un), probablement pressé de retourner voir un de ses passages préférés du film à la télé, il jete un coup d'oeil distrait au double 6 qu'il venait de faire avant d'avancer à toute allure son point de 12 cases et de me refiler les dès pour mieux se planter aussi sec devant la télé, tout ça sans compter un seul point qu'on en était comme deux ronds de flan avec Chéri !

Et la maîtresse de surenchérir à l'équipe éducative que oui oui, il n'y a pas de problème, Gargamel connait bien toutes les valeurs des faces d'un dés et n'a absolument pas besoin de compter les points pour savoir combien ça fait.

De la même façon, il y a quelques semaines, le voilà qui attrape la caisse enregistreuse chez l'orthophoniste et se met à taper en lui nommant tous les chiffres de 1 à 39, dans l'ordre avant de tout ranger et de lui signifier clairement que c'est bon maintenant, t'as vu, je sais faire, on passe à autre chose et tu me gonfles plus jamais avec ça (libre interprétation verbale de ma part bien sûr mais je vous jure que l'idée était bien là).

Non vraiment, il n'y a pas à dire. J'adore les équipes éducatives. C'est raffraîchissant, ça remet les choses en perspective et ça illustre parfaitement que face à un monstros, il faut être particulièrement prudent et infiniment plus retors que lui sinon ... ben t'es FOUTU !

Et pour bien démarrer la journée, je ne peux pas m'empêcher de vous faire découvrer la chanson préférée du moment des monstros, chantée à tue-tête dans la voiture tous les jours en allant à l'école et découverte grâce à Chofie (merci merci, cet album préserve actuellement la sensibilité de mes oreilles, c'est un bonheur).

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dimanche 9 novembre 2014

La victoire du molleton

Et voilà, il aura fallu attendre 8 mois mais cette fois, c'est fait. Pour la première fois, j'ai cousu un pantalon testé et approuvé par le sieur Gargamel.

Ah, enfin ! C'est vrai quoi, on avait bien remarqué qu'il n'y en avait que pour Azraël. On osait trop rien dire mais c'était quand même pas très sympa la Puce !

Eh oh, c'est pas vrai du tout ça. D'accord, je ne vous ai jamais montré que des vêtements enfants cousus pour Azraël mais en fait, c'est seulement parce que tous ceux réalisés jusqu'à présent pour Gargamel se sont vu opposer une fin de non-recevoir.

Il faut dire que c'est une des caractéristiques de la pathologie de Gargamel. Comme tous les enfants TED et autistes, il a ses rituels et ses blocages. Chez lui, le blocage le plus récurrent est vestimentaire. Aucun vêtement à col, boutons (même simplement imprimé tellement il va loin dans son blocage), fermeture éclair (sauf pour le blouson) ou oeillets métalliques. Ce qui exclut d'office tout autre vêtement que T-shirt et jogging. Et comme Sir Gargamel aime décidément faire dans la simplicité, il faut également préciser que les joggings acceptables sont obligatoirement constitués de tissu molletonné ou à bouclette. Pas de matière synthétique, ah ça non alors ! Du coup, lui trouver des pantalons dans le commerce est un véritable casse-tête si on ne veut pas y mettre trop cher non plus.

Ooooh, mère indigne qui ne veut même pas payer un malheureux jogging Adidas à son Gargamel adoré !

Ouais, ben quand on a un killer de pantalon à demeure que son dernier jogging tout neuf a tenu 24h avant de finir troué, vous comprendrez que je ne saute pas d'enthousiasme à l'idée de dépenser plus de 30€ pour un bête jogging, gris en plus. Et puis, j'en ai un peu marre de ne le voir qu'en noir, gris et exceptionnellement bleu qui pète (oui, exceptionnellement parce que cette couleur me flanque la migraine et je la trouve moche d'abord).

Mais tout cela, c'est fini ! Car j'ai enfin trouver LE tissu qui trouve grâce aux yeux de Monsieur Gargamel : le tissu molleton à sweatshirt ! Une merveille de douceur (reste à voir la tenue du tissu dans le temps) et en bleu canard en plus (ma couleur préférée qui va devenir celle de Gargamel, je le sens). Pour ce premier modèle, j'ai choisi une valeur sûre, déjà testé avec Azraël même si je ne vous ai pas mis les photos de celui-ci, le modèle 4 du "mai nichi wa keru kodomo no pantsu", un livre japonais donc (comme c'est étonnant hein !) dont on pourrait traduire le titre par "Pantalons enfants pour tous les jours". C'est un modèle simplissime (chaque jambe est constituée d'une seule pièce ce qui limite l'assemblage à 4 coutures, une par jambe, une pour assembler les jambes et une pour la ceinture). Contrairement à ceux d'Azraël, j'ai évité les poches latérales, histoire de minimiser les risques de rejet et pour accentuer la ressemblance avec ses joggings adorés, j'ai remplacé l'ourlet des bas de jambe pour du bord-cote. C'était d'ailleurs la première fois que j'en posais, j'avais aucune idée de comment on faisait et j'y suis allée totalement au pif. Ben je trouve que le résultat est pas mal du tout. Promis, un jour, je cherchais comment on est censé faire quand on est une couturière chevronnée. Moi, je me suis contentée de mettre le tissu bord cote et le molleton bord à bord et de tirer comme une malade sur le bord cote en même temps que je cousais les 2 tissus ensemble. Et quand on relâche le bord cote, ben ça fronce tout naturellement.

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Gros plan sur le bord-cote

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Vue de face (mais c'est pareil vu de dos)

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Vue du pantalon sur son heureux propriétaire

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Apparemment, c'est confortable !

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Une prière au dieu pantalon peut-être

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Alors, on voit bien que c'est juste niveau popotin non ?

Devant ce franc succès, Couturus s'est chopé la grosse tête bien sûr.

Ah ah, je te l'avais bien dit ! Personne ne résiste à mes créations.

Oui oui, c'est bien ! Il t'a quand même fallu 4 essais.

Pfff, aucune importance. Il est maté, j'te dis. On n'a plus qu'à en faire un prune et un bordeau !

Il y a quand même un truc qui me chiffonne.

Quoi, t'aime pas le prune ?

Hein, non c'est pas ça. Et puis c'est mûre la couleur et non, ça lui ira pas.

Ah là là, t'es jamais contente ! Bon alors, c'est quoi encore. Il lui va pas ce pantalon peut-être?

Mais si, il lui va parfaitement. C'est pile poil sa taille. C'est bien ça le problème.

DE KOUAAA ! Tu te fiches de moi là. On a le tissu, on a le patron parfait et TU RALES !!!

Non, le truc, c'est que le patron, c'est pour une stature de 130 cm.

Et alors ?

Ben, c'est la plus grande taille. Ca s'arrête à 130 cm. Et il fait 130 cm (un peu plus même). Et comme il va encore grandir et que là, c'est limite niveau popotin ...

...

(soupir d'un couturus dont la tête vient de se dégonfler et qui se demande où c'est qu'il va pouvoir trouver un nouveau patron taille 10 ans)

 

Mouais, comme quoi, on progresse, mais c'est pas encore gagné c'thistoire !

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vendredi 3 octobre 2014

AESH : Aide Espérée Souvent Hypothétique

Aaah, ça faisait longtemps que j'avais pas râlé un bon coup sur la nullité nullissime du système d'aide à l'intégration (scolaire ou autre) des enfants handicapés. Mais là, ça fait une semaine que je suis sur des charbons ardents, qu'on échange mail sur mail avec les autres parents de la CLIS de Gargamel et la cocotte minute qui me tient lieu de cerveau a atteint un niveau de pression critique.

C'est donc l'heure de ma séance de blogothérapie ! Et c'est parti pour une tonne de blabla sur les joies de l'obtention d'une AESH !

Euh, la Puce, mais qu'est-ce donc qu'une AESH ?

Comment ? De kouaaa ? Vous connaissez pas !!! Ah non attendez. Mais oui, c'est normal, ça vient de sortir (en juin dernier pour être exacte). Ben AESH, ou encore Accompagnant de l'Elève en Situation de Handicap, est la nouvelle dénomination que l'on donne entre autres aux AVS (assistant de vie scolaire) depuis la sortie en juin dernier d'un nouveau décret. Elle regroupe à présent l'ensemble des personnes pouvant être intégrées dans le parcours scolaire d'un enfant handicapé pour aider à son insertion à l'école.

Ah ok ? Et alors, c'est mieux maintenant ?

Ben non, c'est pas mieux. C'est exactement pareil sauf qu'il paraîtrait qu'au bout de 6 ans d'emploi précaire, on puisse obtenir un CDI et qu'au lieu d'utiliser 3 termes différents, on en utilise plus qu'un seul. Alors, pour les parents nouveaux venus (et sur ce blog, et dans le monde de bisounours qu'est celui de parents d'un enfant pas comme les autres, je sais, il est tout pourri mon humour mais des fois, on se demande à quoi peuvent bien penser nos très chers dirigeants de quelque bord qu'ils soient), un petit flash back sur le monde merveilleux des AVS.

Dans le temps jadis, il y avait 2 types d'AVS, les AVS i (pour individuelles) et les AVS co (pour collectives). Les AVS i offrent une aide exclusive à un enfant au sein d'une classe normale à raison d'un certain nombre d'heures par semaine, nombre fixé par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'école et/ou du lieu de résidence de l'enfant. Les AVS co sont rattachés à une classe (CLIS ou ULIS) où elles se partagent entre tous les enfants. Comme je l'ai déjà expliqué dans le post sur le monde merveilleux des AVS, la coutume veut qu'en CLIS, il n'y ait pas d'AVS i vu qu'il y a une AVS co mais qu'heureusement, dès fois, on arrive à obtenir une exception comme pour Gargamel (et c'est tant mieux comme on va le voir plus loin).

Plus récemment, est apparu un 3ème type d'AVS, l'AVS m (pour mutualisée). L'AVS m offre une aide individuelle ponctuelle à plusieurs enfants au sein d'un même établissement, c'est-à-dire qu'elles les aident quand il y en a besoin car ces enfants ne nécessitent pas une aide en continu. Là, déjà, on sent bien la furieuse ressemblance entre le travail de l'AVS co et celui de l'AVS m. En fait, une AVS m fait la même chose, simplement les enfants n'appartiennent pas tous forcément à la même classe.

Alors pour simplifier tout ça, on a regroupé tout ce petit monde sous la même dénomination, l'AESH. Ca va, tout le monde suit ? Ok, on enchaine !

Pour fonctionner correctement, une CLIS a un besoin impératif d'une AESH à temps plein. Ben oui, je rappelle quand même que dans une CLIS, tous les enfants sont handicapés à des degrés divers et que la pauvre maîtresse ne peut pas tout faire toute seule, aussi géniale soit elle (que la nôtre soit bénie pour les siècles prochains, voir béatifiée parce qu'elle le vaut bien, si si je vous jure !). Et le premier qui me dit qu'avec toutes les vacances qu'elle a et son petit effectif réduit, faudrait quand même pas qu'elle se plaigne, je le mets au défi de tenir un mois tout seul avec une classe comme ça et une santé mentale intacte. De toute façon, c'est écrit dans les textes qu'une CLIS a droit à une AESH. Sauf que, dans les faits, notre système éducatif a 2 vitesses : le public et le privé. Et contrairement à ce que l'on pourrait croire, le privé n'est pas gâté (le public non plus d'ailleurs mais le privé, c'est pire). Dans le public, c'est l'état, c'est à dire les académies, qui se charge de fournir les AESH, académies qui n'ont pas les moyens les pauvres et qui recrutent les AESH au compte-goutte, que ce soit pour faire le travail d'AVS i ou d'AVS m. C'est comme ça qu'un pauvre enfant pour lequel la MDPH a accordé des heures d'AESH dès septembre attend parfois plusieurs mois avant de bénéficier de cette aide. Et encore, il faut voir parfois ce qu'on obtient comme aide : un chômeur de longue durée sans aucune formation au handicap, voir aucune formation quelque qu'elle soit dans le domaine de l'éducation ou de l'enfance ou l'aide à personne, bref, une personne sous payée (parce qu'AESH, c'est le SMIC horaire et que c'est souvent pas un temps plein et même en temps plein, ça lui fait dans les 800€ par mois) et pas motivée pour un sou.

Dans le privé, ce n'est pas l'état mais c'est l'établissement qui doit recruter sur ses deniers (exactement le même type de personne, faut pas rêver hein). Ah, je vois que vous commencez à comprendre. Eh oui, dès qu'il s'agit de sortir les sous de sa poche, il n'y a plus personne. Résultat, tous les ans, on doit se battre contre les administrations qui se renvoient la balle (mais non, c'est pas à nous de payer, c'est à vous) pour qu'une personne arrive enfin pour s'occuper de nos enfants. Et cette année encore, ça n'a pas louper. Nous sommes en octobre, et la CLIS de Gargamel n'a toujours pas d'AESH ! Pourtant, à la rentrée, on y avait cru. L'administration de l'école semblait avoir enfin compris et admis que c'était bien à eux de recruter et de payer l'AESH et ils nous avaient dit que c'était prévu, qu'on avait plus qu'à trouver quelqu'un et que ce serait un CDI en plus (on aurait dû se douter que c'était trop beau). Pauvres naïfs que nous sommes ! On est donc resté sagement à attendre le recrutement. Mais il faut bien se rendre à l'évidence, on s'est fait pipeauter ! Et maintenant la pression monte (et le ton risque fort de suivre si la solution promise récemment n'est pas rapidement mise en place).

Euh, la Puce, si c'est plus facile à obtenir dans le public les AESH, pourquoi il va pas dans le public Gargamel ?

Pourquoi ? Ben pour 2 raisons. D'abord, c'est pas vraiment plus facile à obtenir dans le public. C'est juste que les interlocuteurs sont plus facilement repérables (ce qui permet aux parents despotiques et mal embouchés que nous sommes de trouver plus facilement quelqu'un à qui casser les pieds) et peuvent difficilement rejeter la responsabilité du recrutement sur quelqu'un d'autre. Ensuite, c'est que les places en CLIS sont chères. Alors quand on en a une, dans une bonne CLIS avec une super maîtresse, on n'a pas vraiment envie de prendre le risque de changer. Mais surtout, et ce dont il faut bien être conscient, c'est que les parents d'enfants handicapés qui les mettent dans le privé ne le font pas par snobisme ni pour une meilleure prise en charge, ils le font souvent, comme nous, pour avoir simplement une place à l'école parce que le public les a rejeté. Eh oui, parce qu'il est bien beau le principe de "l'école pour tous" mais quand un chef d'établissement vous dit Pas la peine de ramener votre enfant lundi, on n'en veut pas, on fait quoi ?

Alors voilà, ben j'en ai un chti peu raz la casquette ! Et encore, moi, je ne dois pas me plaindre car Gargamel est le seul enfant de sa CLIS à avoir obtenu des heures d'AESH en individuel auprès de la MDPH. Du coup, contrairement à tous les autres, et vu qu'il y avait des AESH en place à l'école qui avaient des heures de libre, il en a bénéficié dès la rentrée. Alors je suis contente pour lui mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir le coeur serré pour ses copains de classe, qui n'ont personne eux, et de trouver tout cela profondément injuste !

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dimanche 21 septembre 2014

Conversation

Et voilà, dimanche 21 septembre, une date à marquer d'une croix dans les annales de la famille Inferno. Il nous aura fallu attendre 7ans et 9 mois et un paquet de crackers Belin (aie, j'aurais peut-être pas dû citer de marques !) mais je viens d'avoir ma première vraie conversation avec Gargamel !

Hein ? Quoi ? Mais qu'est-ce que tu racontes la Puce, t'en as plein des conversations avec Gargamel ! Tu nous en racontes tout le temps.Oui oui, je sais. Mais si vous faîtes bien attention, vous verrez que les trois quarts du temps, il répond par un voir 2 mots seulement. Et que les conversations sont toujours à mon instigation et ses paroles des réponses à des questions.

Mais là, c'est lui qui a pris l'initiative et j'ai eu droit à une vraie phrase complète à vocation purement gratuite (c'est à dire pas une demande de quelque chose, juste ses impressions à lui !).

Tout à commencer vers 11h30, alors que les estomacs commençaient à gronder. M'ayant réclamé des granolas parce qu'il était soit disant affamé, Gargamel s'est vu refuser net sa demande pour cause de déjeuner imminent. Azraël en ayant rajouté une couche, je me suis décidée à leur donner quelques biscuits appéritif pour patienter. J'étais donc tranquillement en train de mettre la dernière main au déjeuner quand j'ai vu Gargamel se pointer dans ma cuisine.

Maman maman, encore !

Hien ? Encore quoi ?

Encore gâteau !

Ah, tu veux encore des biscuits apéritif ?

Ouiii !

... (énorme soupir parce que je sais qu'il va pas me laisser tranquille tant qu'il aura pas ses gâteaux)

Bon d'accord, mais seulement un peu sinon tu vas plus manger après.

Oui maman. Huuum, c'est bon les gâteaux ! (en se léchant les babines) Merci maman.

... (silence radio, mon cerveau était sous le choc !)

Vous comprenez pas pourquoi c'était un choc. Très simple. C'est la toute première fois que Gargamel fait une phrase pour exprimer une opinion de sa propre initiative. Pas une réponse du genre Ouiii a une question genre alors c'est bon ? Non, non, je lui avais rien demandé. Alors, certes, c'était court comme conversation. Mais c'était encore meilleur que les gâteaux et ça vaut toutes les plaques de chocolat du monde, c'est moi qui vous le dit.

 

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