mardi 25 mars 2014

Pecs Pecs Pecs houra !

Incroyable, fabuleux, miraculeux !!!

Chéri et moi, on n'y croyait plus. On avait même abandonné l'idée depuis longtemps quand soudain, vlam, CA nous est tombé dessus. Et là, je vous sens frétillant d'impatience ! Quoi quoi quoi, c'est quoi c'est quoi ! CA, c'est le PECS, et le PECS qui fonctionne. Hein, mais qu'est-ce qu'elle dit la puce ? On comprend rien de rien. Bon, vous avez 5mn ? Ok, on va donc commencer par le commencement.

Il était une fois, au royaume des enfers, un petit Gargamel qui avait décidé de ne pas parler. Ben oui, comme tout monstros qui se respecte, sir Gargamel poussait des cris, voir des hurlements mais pour ce qui était des sons intelligibles, c'était le néant. Je passerais sur l'étape où, étant jeunes parents pour la première fois, le corps médical nous a pris pour des angoissés chroniques et nous a laissé nous débattre avec nos doutes et nos angoisses en nous répétant que tout allait bien et qu'il était trop jeune pour qu'on s'inquiète ou pour faire quoique ce soit. Puis un jour, premier miracle, enfin, un médecin nous a confirmé qu'il avait un "pitit problème" (oh, doux euphémisme).

Votre fils est un tyran

Ah bon, j'avais pas remarqué

Il a un problème de comportement

Tiens donc

Il n'est pas vraiment autiste, il est TED

(pour les néophites, il souffre de troubles envahissants du développement)

A ce stade, je dis un grand merci à sa maîtresse de l'époque qui a rapidement vu qu'il y avait un problème et nous a alerté sur le fait qu'il pourrait être autiste car, même si ça ne fait pas forcément plaisir à entendre, ça permet de retourner voir le corps médical en précisant que, oui on est des jeunes parents angoissés mais non on n'est pas les seuls à dire qu'il y a un problème.

Bon, pour limiter ses cris et sa frustration, on va utiliser les PECS comme ça, il pourra exprimer ce qu'il veut.

Alors pour ceux qui ne connaissent pas, le PECS est une méthode de communication basée sur l'utilisation de pictogrammes (des dessins quoi mais on peut aussi utiliser des photos) qui, dans notre cas et dans un premier temps, représentent des objets de la vie courante que l'enfant peut utiliser pour faire des demandes. Par exemple, s'il veut son doudou, il va prendre le picto qui le représente et l'apporter pour qu'on lui donne le doudou. Ca a l'air génial comme mode de communication non ! Mouais, sur le papier, c'est génial. Il y a juste un tout tout petit détail à prendre en compte : il faut que l'enfant soit d'accord pour utiliser les pictos et là, pour nous, ça a été le néant total.

Alors, ça donne quoi les pictos

Rien, il hurle et/ou les déchire mais la plupart du temps, il s'en fout

Ah, bon, il a grandi quand même, il est plus calme. On va essayer le MAKATON.

Et voilà Gargamel enfin pris en charge niveau orthophonie, et qui plus est, par une orthophoniste géniale (si si, n'ayons pas peur des mots) spécialiste du MAKATON.

Eh la puce, non mais c'est quoi encore ce truc ? L'orthophonie, c'est pour bien parlé et Garmamel, il parle pas! Ce truc, c'est notre second miracle. Le MAKATON, c'est une technique de communication basée sur le langage des signes et les pictos. L'enfant apprend à communiquer en utilisant le langage des sourds et muets ainsi mais pas obligatoirement que les pictos (pour ceux que ça intéresse, c'est également un mode de communication que l'on peut développer avec les bébés, avant qu'ils ne commencent à parler). Puis, petit à petit, l'enfant vocalise les mots qu'il a appris à signer pour enfin abandonner les signes et parler (un peu réducteur comme description mais c'est le principe). Et le sieur Gargamel, il a sauté à pieds joints sur cette technique et commencé à signer pratiquement dès la première séance pour se mettre à parler moins d'un an après. A ce stade, l'orthophoniste a tenté à nouveau les pictos et comme la fois précédente, nada, niet, Gargamel l'a copieusement snobé.

Puis, il y a quelques semaines, nous avons tenté (enfin, quand je dis, c'est orthophoniste surtout, moi, je me contente de suivre le mouvement), pour la 3ème fois, l'introduction de nos fameux pictogrammes et là, 3ème miracle. Non seulement Gargamel a adopté la technique mais depuis, il nous fait des phrases alors que jusqu'à présent, il se contentait de mots isolés. Quant à notre orthophoniste, je ne suis pas loin de penser à la proposer pour une canonisation.

Et je peux vous le dire, quand ça fonctionne, le PECS, c'est FAN TAS TI QUE !

Alors surtout, si vous êtes dans la même situation que nous l'avons été, pas de découragement !

Posté par reyhaziel à 09:20 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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lundi 17 mars 2014

L'orthophonie pour les petits ou le parcours du combattant

Et voilà. Après quelques mois d'école, le verdict de la maîtresse est tombée : Mister Azraël a un pitit pobème (comme il dit lui-même) de langage.

Bon, ça faisait quand même un moment qu'on s'en doutait mais après la découverte tardive du TED de l'ainé (à ce propos, n'écoutez pas le corps médical qui vous dit que tout va bien quand à 3 ans votre enfant ne prononce pas un mot et faites vous plutôt confiance), on s'est quand même demandé avec Chéri si on ne frisait pas la paranoïa.

Ben non, on s'était pas trompé (comme quoi, faut vraiment toujours se faire confiance quand on est parent, si si, j'insiste). Et là, fort de notre expérience précédente, on s'est dit "chouette, ce sera plus facile ce coup-ci, on a déjà une super orthophoniste, il n'y a plus qu'à prendre un rendez-vous". Aussi tôt dit, aussi tôt fait.

Allo, c'est la puce (bon ok, j'ai pas dit vraiment ça comme ça). Azraël semble avoir un problème de langage,

on peut passer vous voir après la séance de son frère ?

Pas de problème, mais il me faut une ordonance de votre médecin.

Ok, je récupère ça et je vous confirme le rendez-vous.

 

Allo, c'est la maman d'Azraël, j'aurais besoin d'une ordonnance pour l'emmener

chez l'orthophoniste, je peux passer vous voir ?

Ben pourquoi ? Il n'a que 3 ans, ca veut rien dire à cet âge, l'orthophoniste ne pourra rien faire.

On ne fait pas de prise en charge avant 5 ans. On peut pas poser un diagnostic avant.

Euh, peut-être mais moi je serai plus rassurée si une pro spécialisée dans les enfants en grande difficulté

(là, vous pouvez traduire par tous les enfants atteints de TED, autisme plus ou moins profond et handicap lourd) pouvait le voir.

Bon, je pourrais continuer le dialogue encore longtemps comme ça et c'est là que j'ai envie de hurler. Parce que je l'ai eu ma fichue ordonnance mais qu'est-ce qu'il a fallu que j'argumente. Et des parents novices, comme c'était notre cas pour l'ainé, auraient laissé tomber. Et c'est comme ça qu'on arrive à 5 ans passé avec une prise en charge qui commence seulement et que le trouble du langage s'est déjà bien installé.

Et alors là, j'aime autant vous dire qu'elle était bien remonté la puce. Mais ce n'est malheureusement pas le pire car si les médecins font de la résistance à l'orthophonie précose, on peut encore les excuser. Après tout, ce n'est pas leur domaine (à ce propos, les pédiatres sont nettement mieux informés) donc ils ne sont pas nécessairement au courant des dernières avancées. Mais là où ça m'affole, c'est quand on se fait jeter par les orthophonistes eux-mêmes. Ca nous est arrivé pour l'ainé avant de tomber sur la perle qui nous l'a fait parlé quand rien n'y arrivait et c'est arrivé à d'autres parents de notre connaissance.

Mouais, il n'y a pas à dire, parfois être parents, c'est bel et bien l'enfer.

Posté par reyhaziel à 18:31 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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