... et il le fait savoir.

Cela fait à présent une bonne semaine que nous sommes arrivés à Oléron et nous avons eu l'extrême honneur de faire la connaissance de quelques démons locaux (ben oui, ceux que nous avions emmené avec nous trouvaient qu'on s'ennuyait et ils ont décidé d'inviter des copains), démons d'une classe particulière, le type "saisonnier".

Le premier à avoir pointer le bout de son nez, ou plutôt les premiers car ce sont des jumeaux (meuh si d'abord, ça existe aussi chez les démons) sont les bien nommés Nutellus Crêpus Démonicus et Sucrus Crêpus Démonicus (autrement dit les démons des crêpes au sucre et au nutella). Ces petits sacripants, dont la résidence principale semble être la boutique foraine en face du manège, ont eu vite fait de s'attaquer aux monstros en prenant chacun le sien, soit Sucrus pour Azraël et Nutellus pour Gargamel. Fort heureusement, question possession démoniaque, ce sont de tous petits démons totalement inoffensifs (mouais, sauf pour mon porte monnaie en fait). Leur seule attaque consiste à développer un goût prononcé pour les crêpes auprès de leur victime qui n'a alors de cesse de vous en réclamer une entre 2 tours de manège, mais une seule ce qui reste somme toute raisonnable pour un démon. Et puis Nutellus est du type reconnaissant démonstratif. Du coup, une fois sa gourmandise satisfaite, il n'hésite à se servir de Gargamel pour exprimer sa satisfaction et il l'exprime à un très large public.

C'est ainsi qu'à l'issue de sa séance de goinfrage journalière (eh oui, comme je le disais, les jumeaux Crêpus font assez mal au porte-monnaie), je vois brutalement le sieur Gargamel se précipiter vers tout quidam passant à sa portée, l'arrêter parfois sans ménage d'un bonyour particulièrement sonore puis pointer son ventre en se pourléchant les babines avant de se gonfler l'estomac en le frottant d'un air béat. Comme quoi, c'est pas compliqué le bonheur !

Et là, je vous vois venir d'ici. Hé la Puce, si tu veux pas te ruiner, t'as qu'à les faire toi-même les crêpes. Oui, mais en fait non. D'abord parce que je suis une grosse fainéasse en vacances et que c'est fatigant de faire des crêpes et puis c'est long et puis je suis au régime alors je peux même pas en profiter et puis c'est fatigant (ah non, je l'ai déjà dit ça). Ensuite parce que quand c'est moi qui les fait, Gargamel semble nettement moins les apprécier (l'influence de Nutellus est quasi inexistante dès qu'on s'éloigne de sa résidence principale) ce qui est quelque peu vexant alors qu'Azraël ne parait plus capable de s'arrêter à une seule crêpe (Sucrus, lui, voit son attaque échappé à tout contrôle et frôler la boulimie) ce qui compense heureusement l'attitude de son grand frère. Et enfin, parce que quelque soit l'attitude des monstros face à mes crêpes maison, ça n'empêche nullement les jumeaux Crêpus d'attaquer dès qu'on arrive au manège. Donc je n'y gagne rien du tout !

Le second démon local à s'être manifesté est d'un type nettement moins sympathique, le dénommé Arcadus Démonicus ou démon des jeux d'arcades. Car en sus du manège, des autos tamponneuses et de la boutique de douceurs, les forains ont installé un ensemble de jeux d'arcade (courses de voitures, flipper, babyfoot, jeux du grappin etc ...). Et alors me direz-vous ? Eh bien il y a qu'Arcadus a frappé cette année pour la première fois et qu'il a fait des 2 monstros ses victimes en une seule attaque. Résultat, Gargamel est devenu accro aux courses de voiture et au flipper et Azraël, qui veut tout faire comme son grand frère, réclame autant que ce dernier. Je vous raconte pas le mal que je peux avoir à faire de la monnaie pour satisfaire les exigences d'Arcadus. Et je ne parle même pas des crises déclenchées par Hystéricus parce que je refuse de me ruiner pour que les monstros puissent passer l'après-midi à jouer.

Ce qui me fait penser que d'une manière générale, à peu près tous les démons que j'ai pu rencontrer, en plus de leur attaque principale (destinée aux pauvres humains que nous sommes) semblent avoir une attaque secondaire visant exclusivement le porte-monnaie de leur victime (ou de ses parents). Les démons seraient-ils une race de fauchés ? Toucheraient-ils un pourcentage de ce qu'ils arrivent à nous faire dépenser ? Huuum, il va falloir creuser la question.

J'y crois pas ! Non mais j'y crois pas ! Je savoure mais j'y crois toujours pas !

Hein, quoi, qu'est-ce,  mais que se passe-t-il donc me direz-vous?

Un MI RA CLE, voilà ce qui se passe. J'en viendrais presque à croire que j'ai enfin réussi à exorciser à la fois Enquiquinus Démonicus ET Enquiquinus Majorus Démonicus. Rendez-vous compte ! Non seulement cela fait 5 jours que les monstros sont supportables mais surtout, surtout, on vient d'avoir les retours de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) à nos demandes concernant Gargamel pour la rentrée, en particulier la demande d'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSi) et elle est POSITIVE !

Euh, d'accord la Puce, on est content pour toi mais ... en quoi c'est miraculeux ? Il avait déjà une AVS cette année non ?

Hein ? De quoi ? Ah là là, je vois qu'il y a toute votre éducation à faire là ! C'est donc parti pour une explication sur le monde merveilleux de l'aide aux enfants handicapés et l'obtention d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) en particulier. Accrochez-vous bien, ça va râler, critiquer et jurer à tout va dans les lignes qui suivent.

 Alors voilà, quand vous avez un enfant handicapé, quelque soit le type de handicap d'ailleurs, et que vous voulez le scolariser normalement, vous pouvez vous préparer au parcours du combattant. D'abord, parce qu'il faut que l'école publique accepte votre petit monstros adoré que c'est quand même pas sa faute s'il n'est pas comme tout le monde. Dans notre cas, la durée d'acceptation de Gargamel dans le publique a été magistrale ... magistralement courte en fait : une demi journée et demi soit approximativement 4h30 ! Et après, il y en a qui s'étonne que j'ai préféré mettre mes 2 monstros dans le privé. Attention hien, je ne dénigre pas du tout le public. Après tout, je suis issue d'une longue lignée d'enseignantes dans le public et le métier d'instit est un métier dur et ingrat à beaucoup de points de vue. Mais j'ai une très très très grosse dent à l'égard de certaines pratiques et d'une directrice d'école en particulier.

Bon, bref, si vous avez de la chance, vous trouvez rapido une école qui l'accepte mais en général, quelques semaines plus tard, on vous explique gentillement (si cela n'a pas été fait dès l'inscription) que pour son bien-être, ce serait bien qu'il y ait quelqu'un pour s'occuper de lui en plus du personnel "normal". Et qu'il faudrait donc faire une toute chite demande d'AVS. Et c'est parti pour remplir une tonne de paperasse : inscription au registre de la MDPH si c'est pas déjà fait, certificat médical décrivant le handicap et justifiant la demande d'aide, dossier de demande d'aide avec projet de vie de l'enfant, bilans des différents corps médicaux qui suivent votre monstros, rapport de la psychologue scolaire, rapport de l'école etc .... Quelques mois plus tard (si si, faut bien compter ça), le dossier est prêt et complet et envoyé à la MDPH pour avis. Quelques autres mois plus tard (non non, je sais que j'ai énormément d'humour, heureusement d'ailleurs parce que certains jours, ça aide bien, mais là, je blague malheureusement pas du tout), une commission a enfin étudié votre dossier et statue sur la validité de votre demande. Et là, vous recevez un joli papier qui vous informe que "oui madame, votre demande est justifié et la MDPH vous accorde votre AVS à raison de tant d'heures par semaine".

Eh là vous vous extasiez ! Youpi, c'est bon, il aura une AVS à la rentrée (ben oui, à la rentrée parce que vu le nombre de mois déjà écoulés, faut pas compter l'avoir tout de suite quand même). Mais pourquoi ils en font tout un plat à l'école, c'était un peu long mais plutôt facile finalement. Ah ah ah, laissez moi rire pauvres parents naïfs (je dis ça mais la première fois, je me suis faite avoir comme tous les parents débutants). Certes certes, la MDPH vous a dit oui, mais ce n'est que la première étape et elle ne l'engage en RIEN, car ce n'est pas elle qui fournit l'AVS. Elle ne fait que vous donnez l'autorisation d'en avoir une. Pour que votre enfant ait une personne en chère et en os auprès de lui, il faut encore obtenir du rectorat qu'il embauche cette personne pour vous et là, c'est la guerre d'usure qui commence avec d'un côté le responsable du rectorat qui vous explique qu'il a plein de demandes et pas assez de monde ni de crédit, de l'autre coté le directeur d'école qui vous explique qu'il fait ce qu'il peut mais qu'il a du mal à obtenir qu'on lui mette quelqu'un à disposition et du 3ème vous qui faites le sitting auprès des 2 premiers pour avoir enfin quelqu'un à la dite rentrée.

Et après, on vous dit qu'il faut intégrer les handicapés à la société et que tout le monde doit avoir les mêmes chances à l'école. Ben voyons !

Enfin bref, tout ça, c'est dans le cas simple, quand vous pouvez prétendre à une AVS INDIVIDUELLE. Car oui, ami lecteur, il y a plusieurs types d'AVS. L'AVS individuelle ou AVSi, comme son nom l'indique, est attachée à un seul enfant dont elle s'occupe exclusivement pour la durée octroyée par la MDPH. L'autre type d'AVS, que l'on trouve dans les CLIS notamment, c'est l'AVSco pour AVS collective, qui, comme son nom l'indique également, s'occupe de l'ensemble des enfants de la CLIS sans distinction. Or, il est une règle (je dis une règle parce que côté textes législatifs, les avis sur la question sont très partagés comme quoi ce ne serait pas gravé dans le marbre) qui dit qu'en CLIS, comme il y a une AVSco, il n'y a pas besoin d'AVSi parce que ce serait redondant et donc, les MDPH refusent systématiquement les demandes d'AVSi pour les enfants scolarisés en CLIS. Ben oui quoi, déjà qu'il y a peu d'enfants (12 max), une AVSco, une maîtresse (euh, c'est quand même un peu nécessaire) faudrait pas en demander trop ma petite madame m'a-t-on répondu l'an dernier quand j'ai fait ma demande ! Refusée la demande hien je précise.

Ca va, vous avez bien suivi ? Vous saisissez le tableau ? En résumé, avoir une AVS c'est le parcours du combattant et avoir une AVSi en CLIS, c'est mission impossible.

Oui mais voilà, avec le temps, impossible est un mot que j'ai rayé de mon vocabulaire (hum, sauf quand c'est moi que ça arrange bien sûr). Ben oui, on me demande sans arrêt de faire l'impossible pour tout et pour n'importe quoi. Alors forcément, ça finit par influer sur mon comportement. J'ai donc affuté ma plus belle plume et fait chauffer mon clavier (les lecteurs assidus auront remarqué que je n'ai aucun problème pour faire chauffer mon clavier vu la longueur de mes posts) pour pondre un réquisitoire du tonnerre (ah si, je peux bien m'envoyer des fleurs vu que j'ai réussi je vous le rappelle) à opposer à la commission en charge de mon dossier. Et apparemment, j'ai été convainquante (ou alors la longueur de ma prose les a tellement assommée qu'ils ont signé n'importe quoi sans s'en rendre compte) ! Youpi youpi yahou yahou !

Euh, la Puce, t'as pas dit tout à l'heure de ne pas se réjouir parce que c'était pas pour ça qu'il y aurait quelqu'un à la rentrée ?

Oui oui, je sais ! Il faut encore que l'école trouve quelqu'un et puisse l'embaucher (ah oui, parce que dans le privé, l'embauche retombe souvent sur l'école plutôt que sur le rectorat). Seulement il y a quand même de quoi se réjouir puisque sans l'accord de la MDPH, on ne pourrait rien avoir du tout et que dans une situation comme celle-ci, cet accord est rarement obtenu.

Alors voilà, je savoure cette petite victoire en espérant bien sûr qu'elle se concrétisera à la rentrée. Mais comme on dit, il n'y a pas de petits plaisirs et tous les bonheurs sont bons à prendre.

Et voilà ! Après ses remarquables prouesses en faux en écriture, Gargamel le faussaire est de retour et cette fois, c'est aux arts plastiques qu'il s'attaque et plus particulière aux peintures de maîtres.

Mouais, ai-je dit peintures de maîtres ? Hum, s'il existe un démon de l'exagération, il est en train de sévir un grand coup là ! Mais non, je ne dénigre pas le talent incroyable, que dis-je, absolument FA BU LEUX de Gargamel (oulà, il sévit vraiment très très fort ce démon !) mais plutôt celui de l'artiste de renom dont il est en train de copier les dessins en fruits et légumes, le dénommé ..... suspense insoutenable ..... TCHOUPI !

Eh oui, car pour suivre la mode du "il faut manger 5 fruits et légumes par jour", le sus nommé Tchoupi nous a pondu un "magnifique" DVD entièrement consacré aux fruits et légumes. Alors là, j'arrête tout de suite les mamans soucieuses du régime alimentaire de leurs petits monstros, c'est pas avec ce DVD que vous aller pouvoir leur faire avaler les mérites des fruits et légumes sauf à les obliger à le regarder en entier et à s'entendre marteler pendant des plombs que Tchoupi en mange à tous les repas et que ça le rend super costaud. Je ne suis d'ailleurs toujours pas convaincue que même ainsi, cela les persuaderait d'en manger. Par contre, je suis certaine, expérience personnelle à l'appui, que cela VOUS rendra complètement zinzin. En plus, vu qu'on passe notre temps à répéter aux monstros qu'on ne doit pas jouer avec la nourriture mais la manger, il me semble y avoir comme une légère contradiction. Moi je dis ça .... C'est vrai quoi, il passe quand même son temps à jouer avec sa bouffe le Tchoupi dans ce DVD.

Heureusement, sur ce coup-là, Gargamel a été super puisqu'il s'en est tenu aux feutres pour réaliser ses oeuvres.

Eh oui, car tout ce que Tchoupi fait comme dessin, Gargamel le reproduit sur papier, de même que l'intégralité des dialogues (euh, ça, il les prononce hein, il les écrit pas, on n'en est pas encore là niveau lecture et écriture). Et j'avoue que pour les dialogues, je m'en passerais bien. Comment ça je suis une mère indigne qui ne sait pas ce qu'elle veut ! Alors, mère indigne, ok. Je l'assume, je le dis, je le répète et j'en suis fière non mais d'abord ! Mais le reste, attendez un peu qu'on vous demande en boucle si vous avez trouvé et que c'est pas ça et qu'il faut encore essayer et qu'on a oublié quelque chose. Et on verra si vous avez pas envie qu'il se taise 2 mn le Gargamel.

Alors, certes, ce n'est pas la première fois que Gargamel reproduit ainsi des dessins. En fait, sa première tête de bonhomme, c'était une copie de celle que dessine Trotro dans un dessin animé. C'est souvent comme ça avec les enfants TED. Ils passent par de la recopie avant de s'approprier véritablement les choses. Mais ce qui nous a nettement plus impressionné avec Chéri, c'est que jusqu'à présent, il dessinait uniquement avec le dessin animé en route, en recopiant ce qu'il voyait. Mais ce week-end, nous sommes passés à l'étape supérieure. Il a reproduit de mémoire les dessins et dans l'ordre de diffusion des épisodes en prime ! Sans oublier de nous gratifier à chaque fois de l'intégralité des dialogues (si vous saviez ce que j'en ai marre que Doudou il ne trouve pas le sujet du dessin du premier coup et que Tchoupi oublie systématiquement un truc qu'il doit rajouter au dernier moment !).

On veut voir ! On veut voir ! Allez la Puce, montre-nous ces chefs d'oeuvre ! Bon ok, je vous les montre. Et pour vous motiver en plus, on va faire un petit quiz. Je vous dis pas ce qu'il a dessiné, vous faîtes comme Doudou, c'est à vous de deviner. Le premier qui trouve le sujet de tous les dessins gagne un cadeau bonux surprise. Et je vous oblige même pas à me dire quels fruits et légumes ont été utilisés à l'origine. Je suis pas une fille sympa !

Allez, bon courage et faîtes pas trop chauffer les neurones quand même.

... et son lit aussi !

Ce week-end, Chéri et moi avons constaté avec effaremment que Gargamel avait tellement grandi qu'il commencait sérieusement à être à l'étroit dans son lit de 90x140 cm. En fait, il ne pouvait même plus allonger ses jambes sans se mettre en travers.

Oh mais quels parents indignes de ne pas s'en être rendus compte avant ! Ca c'est ce que vous êtes en train de vous dire. Ne niez pas, je vous entends d'ici ! Ouais, j'admets, on l'a pas vu venir malgré tout le temps qu'on l'oblige à y passer pour le canaliser un peu. Et on n'a aucune excuse, non vraiment, j'en trouve pas, à part que du moment qu'il arrivait à y dormir, je ne me préoccupais pas franchement du reste. Ah non, ça c'est une explication, pas une excuse. Et je m'enfonce en plus ... (soupir).

Dis ma Puce, il faudrait peut-être changer le lit de Gargamel.

Hien, de quoi ?

Le rallonger, il est un peu petit là.

Ouais, c'est pas faux. On n'a qu'à faire ça. En plus, c'est super facile.

(c'est un lit modulable étudié pour grandir avec l'enfant)

Par contre, ça virera les barrières.

Hien, de quoi ? Comment ça plus de barrière?

Ben oui, quand le lit grandit, c'est que l'enfant aussi et normalement, il n'a plus besoin de barrières donc elles sont pas prévues pour s'agrandir aussi.

Ah mais ça va pas ça, comment on va faire pour son bordel !

Oui, car bordel, c'est le mot ! Voyons voyons, faisons le compte de tout ce que Gargamel garde dans son lit pour dormir : 5 panthères (50 cm de long chacune) toutes identiques, 3 doudous plats girafes (18 cm pièce), un doudou plat vache (idem), un gros doudou vache (45 cm), un nounours lapin (40 cm), un dauphin (40 cm), 2 chiens (30cm pièce) et 4 ballons, plus quelques bricoles variables selon les jours. Mouais, il était franchement temps de passer le lit à la taille au dessus. Comment ça on aurait pu virer du bordel ? Avec un enfant TED que si il n'a pas tout ça, il angoisse et on peut plus dormir. Impossible. La seule façon de réduire le bordel, c'est de l'envoyer en vacances.

Ce matin, on a donc agrandi le lit et réaménager la chambre.

Gargamel, viens voir. On a changé ton lit.

Regardes, c'est un vrai lit de grand.

Oh oui, mon lit !

Ooooooh, le beau liiit. Peux monter ?

Euh, non Azraël, c'est le lit de Gargamel. Tu peux pas monter maintenant. Regardes, il veut s'installer !

Et voilà une tranformation apparemment adoptée. Je dis apparemment parce qu'avec un enfant TED, un changement de ses habitudes, ce n'est jamais gagné mais bon, en même temps, c'est bien toujours le même lit, juste un peu plus grand. Reste à voir si les nuits se passent bien.

Et voilà Gargamel en première phase d'adoption de son lit de grand.

Et pour ceux qui connaissaient l'ancienne configuration de sa chambre, voilà la nouvelle.

... de mer.

Voilà maintenant 3 jours et demi que nous nous sommes débarrassés de Gargamel sans le moindre remord. Si si, c'est vrai de vrai, Chéri et moi sommes bel et bien les plus indignes des parents, en tout cas, moi, c'est sûr.

Allo, Chéri, alors quelles sont les nouvelles ? Ca se passe bien ?

(ça, c'est mes beaux-parents qui viennent aux nouvelles)

Ben, on a des nouvelles tous les soirs par la maîtresse, ça se passe bien et les enfants sont très contents.

Et vous avez appelé Super Nanny ? Elle dit quoi ?

Hein, euuuh, non non, on n'a pas appelé. Mais elle a envoyé un sms. Ils ont fait du pain aujourd'hui.

Il doit vous manquer Gargamel

Non, pas du tout. Suis bien trop occupée pour ça.

Euh, en fait, pas vraiment. Azraël nous occupe pas mal. Mais la maison est plus calme quand même.

Et Azraël cherche pas son frère.

Pas du tout.

Bon, c'est officiel, on est la plus indigne des familles de toute la terre ! Et on n'a même pas honte !

Oooh, la Puce ! T'exagère pas un peu quand même. Eh bien en fait, à peine. D'abord parce qu'on a des nouvelles tous les soirs par mail sur ce qu'on fait les enfants dans la journée et que s'il y avait le moindre souci avec Gargamel, Super Nanny ou la maîtresse m'en aurait fait part depuis longtemps. J'ai donc eu l'esprit parfaitement tranquille jusqu'à maintenant. Ensuite parce qu'on a quand même demandé quelques nouvelles par sms à Super Nanny qui nous a confirmé que tout se passait bien (même si c'est un poil plus délicat au coucher) et que le séjour était super. Enfin parce que vu le nombre d'activités différentes que les enfants font dans une journée, ils n'ont pas le temps de s'ennuyer de papa et maman et doivent m'amuser comme des petits fous : atelier cuisine, visite de moulin en activité, atelier pain, dégustation de produits locaux, trempage de pieds dans la mer, foot, ping pong, pique nique etc ....

Preuve en image prise par Super Nanny

Ce pauvre Gargamel va s'ennuyer ferme à son retour parce que je ne pourrais jamais suivre le même rythme !

Non, en fait, ma seule véritable inquiètude commence aujourd'hui parce que Super Nanny doit rentrer avant la fin du séjour. Gargamel va donc passer cette journée et cette nuit sans elle (même si elle était dans une chambre à part, elle faisait quand même le coucher). Mais comme tout le monde rentre vendredi soir, cela ne fera pas une trop grande période sans sa Super Nanny adorée et il a eu le temps de prendre ses marques sur place. On peut donc raisonnablement être optimiste.

Ce matin, à Villebon, au sein de l'Inferno Family

Bonjour mon Gargamel, alors tu as bien dormi ?

Bonyour ma maman.

Alors, tu es prêt ? Tu te souviens ? Aujourd'hui, on va chercher Super Nanny et tu pars avec ta maîtresse et tes copains au bord de la mer.

Ouiii, la mer

Et tu vas prendre le train.

Le craiiiin, OUIIIIII.

Et tu seras parti plusieurs jours et Papa et Maman resteront à la maison. Mais tu ne seras pas tout seul. Super Nanny sera là. Et les copains aussi. Et la maîtresse.

Ouiii, le craiiin ! Ouiii.

Mouais ... à peine le mot train prononcé, j'ai perdu définitivement l'attention de Gargamel qui n'a plus cessé de me parler du train, ni d'en parler à tout le monde d'ailleurs, y compris les illustres inconnus rencontrés dans la rue et à la gare. Ca, pour être content d'aller prendre le train, il n'y avait pas de doute, il était content.

Car voilà, c'est fait, Gargamel a été mis aujourd'hui dans le TGV pour 1 semaine de classe "Patrimoine". Sans aucune difficulté d'ailleurs, c'est tout juste si je ne me suis pas fait jeter pour que monsieur puisse grimper plus vite dans son TGV (faut dire qu'il l'attendait depuis un petit moment, près de 45 mn). Après 5h de route, il est arrivé sans encombre avec toute sa classe (et 2 autres également) à Saint Gilles Croix de Vie et, avec Chéri, on croise les doigts pour que tout se passe bien.

Et là, je vous sens qui vous interrogez. Mais qu'est-ce qu'Azraël peut bien penser de tout ça ? Et bien ça a donné à peu près ce type de conversation.

Juste avant d'emmener Gargamel à la gare :

Maman où tu vas ?

Eh bien, j'emmène Gargamel chercher Super Nanny et puis après il va prendre le train pour aller à la mer avec sa classe et sa maîtresse.

Non, il peut pas aller à la mer. Gargamel, il a peur de la mer.

Mais non il n'a pas peur.

Si ! Et Azraël il a peur de l'eau. Le requin va le manger !

Juste après mon retour :

Maman

Oui Azraël

Je peux aller à la mer

Maintenant ?

Oui, avec ma classe !

Désolée Azraël mais c'est pas possible. Mais on ira plus tard, pendant les vacances cet été

D'accord

J'en conclus qu'entre le train et la mer, c'est la mer qui gagne !

Et en bons parents indignes, avec Chéri, on savoure à l'avance une semaine en effectif réduit de monstros ! Et en bon frère indigne, Azraël ne s'est plus préoccupé du sort de son frère ni de son absence.

Euh oui, entre les 2 mon coeur balance.

Car jeudi, l'école où je bosse organisait pour la seconde fois une journée du handicap au travail.

Et ça tombe bien, côté handicap, j'ai tout ce qu'il faut en stock en ce moment. Entre Gargamel et son TED d'un côté, Azraël et son incapacité chronique à obéir cette semaine de l'autre (oooh, la puce, t'as pas honte de classer ça dans les handicaps. Ben non, j'ai pas honte, PAS ... DU ... TOUT) et enfin moi, véritable handicapée de la voix, c'était pas triste. Je connais des petits nétudiants adorés qui vont avoir intérêt à prévoir cornets acoustiques et sonotones s'ils veulent avoir la moindre de chance de m'entendre en TP lundi. Ce qui me fait penser que la capacité d'obéissance d'Azraël semble inversement proportionnelle à ma capacité sonore ! Va falloir que je creuse la question. Bon, pas trop non plus. Au fond du trou, on m'entendra plus du tout !

Pour en revenir à la journée du handicap au travail, dans le principe, je trouve ça très bien mais comme je suis une râleuse invétérée et jamais contente de surcroit, ben je vais une nouvelle fois pousser une chtite gueulante (enfin, façon de parler vu le volume sonore toujours inexistant).

Lorsque la première journée avait été organisée, je m'étais fait un devoir d'y assister. Après tout, je me sentais quand même un tantinet concernée. C'était très bien. Plusieurs ateliers d'installés où on vous fait des démos de produits ou bien où on vous met en situation de handicap (aveugle par exemple et rouler jeunesse débrouillé vous), une petite séance d'information sur le handicap au travail et même une pièce de théâtre prônant l'intégration des handicapés dans l'entreprise. Très très bien tout ça mais plus le temps passait et plus j'attendais LE truc qui me concernait au plus au point : et quid des gens qui bossent mais qui ont un handicapé à charge ?

Ne voyant rien venir, j'ai posé la question qui tue.

euh, scusez-moi, j'voudrais pas déranger mais quand on est parents d'enfants handicapés, ça a quand même un vague impact sur le boulot ! Il y a des choses de prévu ? Des aménagements d'horaires, des dérogations, des subventions, un truc quelconque quoi ?

Ben, je ne suis pas sûre mais non, je ne crois pas. Moi, c'est le handicap au travail, quand c'est pas le travailleur qui est handicapé, je connais pas bien. Faudrait voir avec votre assistante sociale.

Bon alors, le résumé de l'entrevue avec l'assistante sociale, je vous le fais rapide.

Non, il n'y a pas d'indemnité de prévue en dehors de ce que donne la MDPH. Pas de dérogation d'horaire non plus. Pour les aménagements, c'est possible de se mettre à mi-temps ou 80% ou x% après accord avec l'employeur et bien sûr réduction de salaire associée et pour les autres aménagements d'horaire (des glissements mais sans réduction du temps de travail donc conservation du salaire), c'est à vous de négocier avec votre employeur. Et s'il ne veut pas, rien à faire ni à dire.

Alors, c'est pas beau ça !

Du coup, pour cette seconde journée, j'étais déjà nettement moins motivée pour y assister. Et comme en plus, c'était pour moi une journée spéciale Gargamel avec au programme école, ergothérapie, orthophonie et suivi pédopsychiatrique à l'hôpital de jour, bref, une journée du "handicap à la maison", ils m'ont pas beaucoup vu cette fois.

De toute façon, ils n'avaient pas d'atelier pour les muets !

Ce week-end, Gargamel était invité à fêter l'anniversaire d'un copain de classe chez Acrochat.

Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est un espace de jeux pour les enfants en intérieur où l'on trouve des petits espaces à thème (pirates, chevaliers, jungle etc ...) appelés cabanes où on peut s'isoler pour faire les goûters et profiter des activités d'un animateur. Mais on y trouve aussi une grande structure où grimper sur 3 étages avec toboggans et trampolines. Bref, le rêve de tout cascadeur en herbe.

Nous voilà donc arrivés sur place avec Gargamel, à la recherche de la maman qui nous avait si gentillement invité parce que son fils adore le mien, quand mon petit monstre aperçoit la dite structure. Ben ça a pas fait un pli, il s'est précipité dessus et j'ai dû le rattraper au vol pour qu'il enlève ses chaussures (vu qu'on n'a pas le droit de les garder pour y aller). Bon, ça, c'était pas vraiment un problème. Après tout, tout le monde n'était pas encore arrivé et il fallait bien s'occuper en attendant. Là où c'est devenu plus ennuyeux, c'est quand tous les copains ont été là.

Bon Gargamel, tu viens, tous tes copains sont là.

Nan

Si, tu viens. Il faut donner les cadeaux

Nan nan nan nan nan, encore encore

(ben oui, je vous rappelle que Gargamel est TED et coté langage, c'est pas encore le top)

Mais tu pourras manger aussi. T'as pas faim ?

NAAAAN, ENCOOORE

Bon, à ce stade, j'ai présenté de plates excuses à la maman et j'ai laissé tomber, momentanément croyais-je. Car dans mon extrême naiveté, je pensais qu'une fois bien fatigué, le Gargamel accepterait d'aller passer un moment avec ses copains. J'ai donc attendu tranquillement qu'il prenne une jolie teinte rouge brique.

Gargamel, tu as pas chaud là ? Tu devrais t'arrêter un peu

NAN, encore

Hum, t'as pas soif ? Tu veux boire

OUUII

Ouf, le voilà qui me suit vers la cabane réservé à l'anniversaire. Il entre, s'assoie, boit un verre d'eau et .... repart aussi sec pour la structure.

Conclusion de la journée d'anniversaire : il s'est amusé comme un fou sans passer plus de 20 mn tout cumulé avec ses copains sur les 3h30 qu'on a passé sur place, les 20 mn en question se déroulant dans la structure où ils se couraient tous après. Et si vous avez besoin d'épuiser un des vos monstros, c'est l'endroit I DE AL. Franchement, j'ai eu une paix royale toute la fin de journée. Et moi dans tout ça me direz-vous. Ben vu que la maman nous avait déjà très gentillement invité et que mon cher montros a copieusement snobé son copain, que le goûter se déroulait à une extrémité des locaux alors que la structure était à l'autre extrémité, je me voyais mal lui demander en plus de surveiller mon fiston et me sauver comme les autres parents des autres copains invités. Je me suis donc gentillement installée à une table pas loin du fiston pour surveiller et j'ai ... bossé les cours que je devais faire à mes étudiants cette semaine ce qui m'a permis de passer un dimanche après-midi de repos. Comme quoi, c'était aussi une bonne journée pour moi.

Incroyable, fabuleux, miraculeux !!!

Chéri et moi, on n'y croyait plus. On avait même abandonné l'idée depuis longtemps quand soudain, vlam, CA nous est tombé dessus. Et là, je vous sens frétillant d'impatience ! Quoi quoi quoi, c'est quoi c'est quoi ! CA, c'est le PECS, et le PECS qui fonctionne. Hein, mais qu'est-ce qu'elle dit la puce ? On comprend rien de rien. Bon, vous avez 5mn ? Ok, on va donc commencer par le commencement.

Il était une fois, au royaume des enfers, un petit Gargamel qui avait décidé de ne pas parler. Ben oui, comme tout monstros qui se respecte, sir Gargamel poussait des cris, voir des hurlements mais pour ce qui était des sons intelligibles, c'était le néant. Je passerais sur l'étape où, étant jeunes parents pour la première fois, le corps médical nous a pris pour des angoissés chroniques et nous a laissé nous débattre avec nos doutes et nos angoisses en nous répétant que tout allait bien et qu'il était trop jeune pour qu'on s'inquiète ou pour faire quoique ce soit. Puis un jour, premier miracle, enfin, un médecin nous a confirmé qu'il avait un "pitit problème" (oh, doux euphémisme).

Votre fils est un tyran

Ah bon, j'avais pas remarqué

Il a un problème de comportement

Tiens donc

Il n'est pas vraiment autiste, il est TED

(pour les néophites, il souffre de troubles envahissants du développement)

A ce stade, je dis un grand merci à sa maîtresse de l'époque qui a rapidement vu qu'il y avait un problème et nous a alerté sur le fait qu'il pourrait être autiste car, même si ça ne fait pas forcément plaisir à entendre, ça permet de retourner voir le corps médical en précisant que, oui on est des jeunes parents angoissés mais non on n'est pas les seuls à dire qu'il y a un problème.

Bon, pour limiter ses cris et sa frustration, on va utiliser les PECS comme ça, il pourra exprimer ce qu'il veut.

Alors pour ceux qui ne connaissent pas, le PECS est une méthode de communication basée sur l'utilisation de pictogrammes (des dessins quoi mais on peut aussi utiliser des photos) qui, dans notre cas et dans un premier temps, représentent des objets de la vie courante que l'enfant peut utiliser pour faire des demandes. Par exemple, s'il veut son doudou, il va prendre le picto qui le représente et l'apporter pour qu'on lui donne le doudou. Ca a l'air génial comme mode de communication non ! Mouais, sur le papier, c'est génial. Il y a juste un tout tout petit détail à prendre en compte : il faut que l'enfant soit d'accord pour utiliser les pictos et là, pour nous, ça a été le néant total.

Alors, ça donne quoi les pictos

Rien, il hurle et/ou les déchire mais la plupart du temps, il s'en fout

Ah, bon, il a grandi quand même, il est plus calme. On va essayer le MAKATON.

Et voilà Gargamel enfin pris en charge niveau orthophonie, et qui plus est, par une orthophoniste géniale (si si, n'ayons pas peur des mots) spécialiste du MAKATON.

Eh la puce, non mais c'est quoi encore ce truc ? L'orthophonie, c'est pour bien parlé et Garmamel, il parle pas! Ce truc, c'est notre second miracle. Le MAKATON, c'est une technique de communication basée sur le langage des signes et les pictos. L'enfant apprend à communiquer en utilisant le langage des sourds et muets ainsi mais pas obligatoirement que les pictos (pour ceux que ça intéresse, c'est également un mode de communication que l'on peut développer avec les bébés, avant qu'ils ne commencent à parler). Puis, petit à petit, l'enfant vocalise les mots qu'il a appris à signer pour enfin abandonner les signes et parler (un peu réducteur comme description mais c'est le principe). Et le sieur Gargamel, il a sauté à pieds joints sur cette technique et commencé à signer pratiquement dès la première séance pour se mettre à parler moins d'un an après. A ce stade, l'orthophoniste a tenté à nouveau les pictos et comme la fois précédente, nada, niet, Gargamel l'a copieusement snobé.

Puis, il y a quelques semaines, nous avons tenté (enfin, quand je dis, c'est orthophoniste surtout, moi, je me contente de suivre le mouvement), pour la 3ème fois, l'introduction de nos fameux pictogrammes et là, 3ème miracle. Non seulement Gargamel a adopté la technique mais depuis, il nous fait des phrases alors que jusqu'à présent, il se contentait de mots isolés. Quant à notre orthophoniste, je ne suis pas loin de penser à la proposer pour une canonisation.

Et je peux vous le dire, quand ça fonctionne, le PECS, c'est FAN TAS TI QUE !

Alors surtout, si vous êtes dans la même situation que nous l'avons été, pas de découragement !