dimanche 1 juin 2014

La grande aventure de Gargamel

Ce matin, à Villebon, au sein de l'Inferno Family

Bonjour mon Gargamel, alors tu as bien dormi ?

Bonyour ma maman.

Alors, tu es prêt ? Tu te souviens ? Aujourd'hui, on va chercher Super Nanny et tu pars avec ta maîtresse et tes copains au bord de la mer.

Ouiii, la mer

Et tu vas prendre le train.

Le craiiiin, OUIIIIII.

Et tu seras parti plusieurs jours et Papa et Maman resteront à la maison. Mais tu ne seras pas tout seul. Super Nanny sera là. Et les copains aussi. Et la maîtresse.

Ouiii, le craiiin ! Ouiii.

Mouais ... à peine le mot train prononcé, j'ai perdu définitivement l'attention de Gargamel qui n'a plus cessé de me parler du train, ni d'en parler à tout le monde d'ailleurs, y compris les illustres inconnus rencontrés dans la rue et à la gare. Ca, pour être content d'aller prendre le train, il n'y avait pas de doute, il était content.

Car voilà, c'est fait, Gargamel a été mis aujourd'hui dans le TGV pour 1 semaine de classe "Patrimoine". Sans aucune difficulté d'ailleurs, c'est tout juste si je ne me suis pas fait jeter pour que monsieur puisse grimper plus vite dans son TGV (faut dire qu'il l'attendait depuis un petit moment, près de 45 mn). Après 5h de route, il est arrivé sans encombre avec toute sa classe (et 2 autres également) à Saint Gilles Croix de Vie et, avec Chéri, on croise les doigts pour que tout se passe bien.

Et là, je vous sens qui vous interrogez. Mais qu'est-ce qu'Azraël peut bien penser de tout ça ? Et bien ça a donné à peu près ce type de conversation.

 

Juste avant d'emmener Gargamel à la gare :

Maman où tu vas ?

Eh bien, j'emmène Gargamel chercher Super Nanny et puis après il va prendre le train pour aller à la mer avec sa classe et sa maîtresse.

Non, il peut pas aller à la mer. Gargamel, il a peur de la mer.

Mais non il n'a pas peur.

Si ! Et Azraël il a peur de l'eau. Le requin va le manger !

 

Juste après mon retour :

Maman

Oui Azraël

Je peux aller à la mer

Maintenant ?

Oui, avec ma classe !

Désolée Azraël mais c'est pas possible. Mais on ira plus tard, pendant les vacances cet été

D'accord

J'en conclus qu'entre le train et la mer, c'est la mer qui gagne !

Et en bons parents indignes, avec Chéri, on savoure à l'avance une semaine en effectif réduit de monstros ! Et en bon frère indigne, Azraël ne s'est plus préoccupé du sort de son frère ni de son absence.

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samedi 12 avril 2014

La CLIS se donne en spectacle

Ce matin a eu lieu à la MJC près de l'école de Gargamel le spectacle que préparent depuis plusieurs semaines les élèves de sa CLIS. Ce spectacle fait partie des activités d'expression corporelle prévue par sa maîtresse et comme elle fait très bien les choses (et que les planning de soins des élèves de la CLIS sont quasi impossibles à gérer), elle avait prévu 2 séances de répétition par semaine ce qui assurait la présence de chacun à au moins 1 séance.

Ce matin donc, Gargamel s'est fièrement équipé de son T-shirt noir et de son legging noir (entre parenthèse, j'aimerais bien savoir pourquoi on ne trouve ces articles qu'au rayon fille) et hop, on a entamé les vacances en allant danser avec les copains et les 3 animatrices de la MJC.

Le thème du spectacle, c'était "Pierre et le loup". Le bilan des approximativement 30 mn de spectacles coupures et changements de costumes inclus est mitigé mais somme toute positif vu que, pour une fois, je suis restée au premier rang avec ma caméra et que le sieur Gargamel a quand même dansé (ben oui, jusqu'à présent, pour qu'il fasse quelque chose, fallait que je fasse semblant de partir et que j'aille me planquer dans un coin sinon il ne pensait qu'à rester collé avec moi).

En résumé, Gargamel a participé plus ou moins aux tableaux auquels il était prévu qu'il participe à part un.

Maamaan

Oui Gargamel, je suis là, continue de danser, t'es très bien !

Allez viens Gargamel

(ça, c'est l'animatrice)

Maaaamaaaan

(bon, là, je vous traduis. "Quoi, maman a pas le droit de venir sur la scène, bon ben je me casse")

Mais contrairement au spectacle de fin d'année dernière, il n'est pas resté vautré au milieu de la scène à déranger tout le monde. Il est venu s'assoir sagement à coté de moi avant de me piquer la caméra pour filmer les copains.

En dehors de ces tableaux prévus, il s'est également invité épisodiquement à d'autres tableaux où il n'était PAS prévu. Mais surtout, il était visiblement très content d'être là et encore plus de s'admirer en vidéo une fois de retour à la maison.

Bref, du progrès ! Et quelques morceaux choisis du spectacle en question.

 

Gargamel le chat

Encore des chats

 

des .... trucs !!!

 

Ah la puce, c'est quoi ces vidéos toutes pourries !

Ouais ben, c'est pas ma faute. Ca se passait dans le théâtre et c'était quasiment dans le noir. Du coup, ma caméra avait beaucoup beaucoup de mal à compenser la luminosité et à faire la mise au point.

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vendredi 11 avril 2014

Journée du handicap ou semaine de l'handicapée

Euh oui, entre les 2 mon coeur balance.

Car jeudi, l'école où je bosse organisait pour la seconde fois une journée du handicap au travail.

Et ça tombe bien, côté handicap, j'ai tout ce qu'il faut en stock en ce moment. Entre Gargamel et son TED d'un côté, Azraël et son incapacité chronique à obéir cette semaine de l'autre (oooh, la puce, t'as pas honte de classer ça dans les handicaps. Ben non, j'ai pas honte, PAS ... DU ... TOUT) et enfin moi, véritable handicapée de la voix, c'était pas triste. Je connais des petits nétudiants adorés qui vont avoir intérêt à prévoir cornets acoustiques et sonotones s'ils veulent avoir la moindre de chance de m'entendre en TP lundi. Ce qui me fait penser que la capacité d'obéissance d'Azraël semble inversement proportionnelle à ma capacité sonore ! Va falloir que je creuse la question. Bon, pas trop non plus. Au fond du trou, on m'entendra plus du tout !

Pour en revenir à la journée du handicap au travail, dans le principe, je trouve ça très bien mais comme je suis une râleuse invétérée et jamais contente de surcroit, ben je vais une nouvelle fois pousser une chtite gueulante (enfin, façon de parler vu le volume sonore toujours inexistant).

Lorsque la première journée avait été organisée, je m'étais fait un devoir d'y assister. Après tout, je me sentais quand même un tantinet concernée. C'était très bien. Plusieurs ateliers d'installés où on vous fait des démos de produits ou bien où on vous met en situation de handicap (aveugle par exemple et rouler jeunesse débrouillé vous), une petite séance d'information sur le handicap au travail et même une pièce de théâtre prônant l'intégration des handicapés dans l'entreprise. Très très bien tout ça mais plus le temps passait et plus j'attendais LE truc qui me concernait au plus au point : et quid des gens qui bossent mais qui ont un handicapé à charge ?

Ne voyant rien venir, j'ai posé la question qui tue.

euh, scusez-moi, j'voudrais pas déranger mais quand on est parents d'enfants handicapés, ça a quand même un vague impact sur le boulot ! Il y a des choses de prévu ? Des aménagements d'horaires, des dérogations, des subventions, un truc quelconque quoi ?

Ben, je ne suis pas sûre mais non, je ne crois pas. Moi, c'est le handicap au travail, quand c'est pas le travailleur qui est handicapé, je connais pas bien. Faudrait voir avec votre assistante sociale.

Bon alors, le résumé de l'entrevue avec l'assistante sociale, je vous le fais rapide.

Non, il n'y a pas d'indemnité de prévue en dehors de ce que donne la MDPH. Pas de dérogation d'horaire non plus. Pour les aménagements, c'est possible de se mettre à mi-temps ou 80% ou x% après accord avec l'employeur et bien sûr réduction de salaire associée et pour les autres aménagements d'horaire (des glissements mais sans réduction du temps de travail donc conservation du salaire), c'est à vous de négocier avec votre employeur. Et s'il ne veut pas, rien à faire ni à dire.

Alors, c'est pas beau ça !

Du coup, pour cette seconde journée, j'étais déjà nettement moins motivée pour y assister. Et comme en plus, c'était pour moi une journée spéciale Gargamel avec au programme école, ergothérapie, orthophonie et suivi pédopsychiatrique à l'hôpital de jour, bref, une journée du "handicap à la maison", ils m'ont pas beaucoup vu cette fois.

De toute façon, ils n'avaient pas d'atelier pour les muets !

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jeudi 3 avril 2014

Vive les Sciences !

Hier, c'était mercredi et le mercredi, c'est raviolis ! Nan, je dis n'importe quoi là (le manque de sommeil sans doute).

Hier donc, c'était le jour du centre de loisirs pour Gargamel (pas pour Azraël qui a la chance de pouvoir aller tranquille pénard chez sa nounou adorée de quand il était petit même si c'est plus un bébé, c'est un géant comme tchoupi et ouf je m'arrête pour reprendre mon soufle).

Oui, car nous avons la chance que Gargamel, moyennant le petit détail que je rémunère sur mes propres deniers une personne pour l'encadrer lui tout seul au centre, ait eu l'autorisation de s'inscrire.

Hein, que quoi, mais qu'est-ce qu'elle raconte la puce ? Et là, pour la suite du questionnement que vous êtes en train de vous faire, je vous fais les 2 versions :

- parents d'enfants "normaux" : ben pourquoi qu'elle doit payer quelqu'un ? Tout le monde peut inscrire son enfant dans son centre de loisirs, c'est quoi cette histoire ?

- parents d'enfants pas comme les autres : oh la chance !! ils ont accepté Gargamel ! J'aimerais bien que ce soit notre cas aussi !

Eh oui, car de part son infinie sagesse, l'administration française sait bien que les enfants pas comme les autres n'ont pas besoin de s'amuser (hum, ni de s'éduquer d'ailleurs quand j'y réfléchis bien). Ils n'ont donc pas besoin d'aller dans les centres de loisirs, il n'est donc pas nécessaire de prévoir des éducateurs spécialisés ou au moins un encadrement supplémentaire pour les aider à s'intégrer dans le système "normal". A l'heure où on nous bassine avec le handicap au travail (attention, hein, je trouve ça très bien qu'on s'en préoccupe), je trouve un peu gonflé que nos enfants soient traités en laissés pour compte.

Donc hier, c'était centre de loisirs (je me répète là non ?) et en plus, une sortie était organisée. Et comme notre petit monstros adoré a sa propre éducatrice attitrée, nous avons le privilège qu'il soit autorisé de sortie (ben oui, faut pas pousser quand même, je veux bien payer mais faut que ça serve). Le voilà donc parti, en bus en plus sa grande passion, direction la cité des sciences de la villette et son exposition spéciale 5-12 ans. Perso, j'y suis jamais allée mais j'ai regardé sur leur site et ça a l'air super (en plus, il y a aussi une expo pour les 2-7 ans, je sens que je vais y emmener Azraël). Comme je ne peux pas compter sur Gargamel pour me raconter (son niveau de vocabulaire et son désir de communiquer ne le permettant pas encore), je me suis fait raconter un peu la journée. Et ça a été génial ! Il a adoré, un sourire jusqu'aux oreilles, en particulier lors de la partie sur les jeux d'eau. Et il était tout fier de nous montrer la jolie boite en carton qu'il a fait fabriquer par une machine sur place et dont il a choisi personnellement la décoration. C'est à ces moments-là où je me dis que, certes, ça coûte bonbon, mais ça vaut vraiment la peine d'avoir quelqu'un au centre qui lui permette de profiter de tout ça.

boite_blog

Magnifique non cette boîte !

Et en cadeau bonux, l'unique photo que j'ai réussi à faire de Gargamel dans son costume de Highlander presque complet.

IMG_1109

 

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lundi 31 mars 2014

Anniversaire chez les chats

Ce week-end, Gargamel était invité à fêter l'anniversaire d'un copain de classe chez Acrochat.

Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est un espace de jeux pour les enfants en intérieur où l'on trouve des petits espaces à thème (pirates, chevaliers, jungle etc ...) appelés cabanes où on peut s'isoler pour faire les goûters et profiter des activités d'un animateur. Mais on y trouve aussi une grande structure où grimper sur 3 étages avec toboggans et trampolines. Bref, le rêve de tout cascadeur en herbe.

Nous voilà donc arrivés sur place avec Gargamel, à la recherche de la maman qui nous avait si gentillement invité parce que son fils adore le mien, quand mon petit monstre aperçoit la dite structure. Ben ça a pas fait un pli, il s'est précipité dessus et j'ai dû le rattraper au vol pour qu'il enlève ses chaussures (vu qu'on n'a pas le droit de les garder pour y aller). Bon, ça, c'était pas vraiment un problème. Après tout, tout le monde n'était pas encore arrivé et il fallait bien s'occuper en attendant. Là où c'est devenu plus ennuyeux, c'est quand tous les copains ont été là.

Bon Gargamel, tu viens, tous tes copains sont là.

Nan

Si, tu viens. Il faut donner les cadeaux

Nan nan nan nan nan, encore encore

(ben oui, je vous rappelle que Gargamel est TED et coté langage, c'est pas encore le top)

Mais tu pourras manger aussi. T'as pas faim ?

NAAAAN, ENCOOORE

Bon, à ce stade, j'ai présenté de plates excuses à la maman et j'ai laissé tomber, momentanément croyais-je. Car dans mon extrême naiveté, je pensais qu'une fois bien fatigué, le Gargamel accepterait d'aller passer un moment avec ses copains. J'ai donc attendu tranquillement qu'il prenne une jolie teinte rouge brique.

Gargamel, tu as pas chaud là ? Tu devrais t'arrêter un peu

NAN, encore

Hum, t'as pas soif ? Tu veux boire

OUUII

Ouf, le voilà qui me suit vers la cabane réservé à l'anniversaire. Il entre, s'assoie, boit un verre d'eau et .... repart aussi sec pour la structure.

Conclusion de la journée d'anniversaire : il s'est amusé comme un fou sans passer plus de 20 mn tout cumulé avec ses copains sur les 3h30 qu'on a passé sur place, les 20 mn en question se déroulant dans la structure où ils se couraient tous après. Et si vous avez besoin d'épuiser un des vos monstros, c'est l'endroit I DE AL. Franchement, j'ai eu une paix royale toute la fin de journée. Et moi dans tout ça me direz-vous. Ben vu que la maman nous avait déjà très gentillement invité et que mon cher montros a copieusement snobé son copain, que le goûter se déroulait à une extrémité des locaux alors que la structure était à l'autre extrémité, je me voyais mal lui demander en plus de surveiller mon fiston et me sauver comme les autres parents des autres copains invités. Je me suis donc gentillement installée à une table pas loin du fiston pour surveiller et j'ai ... bossé les cours que je devais faire à mes étudiants cette semaine ce qui m'a permis de passer un dimanche après-midi de repos. Comme quoi, c'était aussi une bonne journée pour moi.

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mardi 25 mars 2014

Pecs Pecs Pecs houra !

Incroyable, fabuleux, miraculeux !!!

Chéri et moi, on n'y croyait plus. On avait même abandonné l'idée depuis longtemps quand soudain, vlam, CA nous est tombé dessus. Et là, je vous sens frétillant d'impatience ! Quoi quoi quoi, c'est quoi c'est quoi ! CA, c'est le PECS, et le PECS qui fonctionne. Hein, mais qu'est-ce qu'elle dit la puce ? On comprend rien de rien. Bon, vous avez 5mn ? Ok, on va donc commencer par le commencement.

Il était une fois, au royaume des enfers, un petit Gargamel qui avait décidé de ne pas parler. Ben oui, comme tout monstros qui se respecte, sir Gargamel poussait des cris, voir des hurlements mais pour ce qui était des sons intelligibles, c'était le néant. Je passerais sur l'étape où, étant jeunes parents pour la première fois, le corps médical nous a pris pour des angoissés chroniques et nous a laissé nous débattre avec nos doutes et nos angoisses en nous répétant que tout allait bien et qu'il était trop jeune pour qu'on s'inquiète ou pour faire quoique ce soit. Puis un jour, premier miracle, enfin, un médecin nous a confirmé qu'il avait un "pitit problème" (oh, doux euphémisme).

Votre fils est un tyran

Ah bon, j'avais pas remarqué

Il a un problème de comportement

Tiens donc

Il n'est pas vraiment autiste, il est TED

(pour les néophites, il souffre de troubles envahissants du développement)

A ce stade, je dis un grand merci à sa maîtresse de l'époque qui a rapidement vu qu'il y avait un problème et nous a alerté sur le fait qu'il pourrait être autiste car, même si ça ne fait pas forcément plaisir à entendre, ça permet de retourner voir le corps médical en précisant que, oui on est des jeunes parents angoissés mais non on n'est pas les seuls à dire qu'il y a un problème.

Bon, pour limiter ses cris et sa frustration, on va utiliser les PECS comme ça, il pourra exprimer ce qu'il veut.

Alors pour ceux qui ne connaissent pas, le PECS est une méthode de communication basée sur l'utilisation de pictogrammes (des dessins quoi mais on peut aussi utiliser des photos) qui, dans notre cas et dans un premier temps, représentent des objets de la vie courante que l'enfant peut utiliser pour faire des demandes. Par exemple, s'il veut son doudou, il va prendre le picto qui le représente et l'apporter pour qu'on lui donne le doudou. Ca a l'air génial comme mode de communication non ! Mouais, sur le papier, c'est génial. Il y a juste un tout tout petit détail à prendre en compte : il faut que l'enfant soit d'accord pour utiliser les pictos et là, pour nous, ça a été le néant total.

Alors, ça donne quoi les pictos

Rien, il hurle et/ou les déchire mais la plupart du temps, il s'en fout

Ah, bon, il a grandi quand même, il est plus calme. On va essayer le MAKATON.

Et voilà Gargamel enfin pris en charge niveau orthophonie, et qui plus est, par une orthophoniste géniale (si si, n'ayons pas peur des mots) spécialiste du MAKATON.

Eh la puce, non mais c'est quoi encore ce truc ? L'orthophonie, c'est pour bien parlé et Garmamel, il parle pas! Ce truc, c'est notre second miracle. Le MAKATON, c'est une technique de communication basée sur le langage des signes et les pictos. L'enfant apprend à communiquer en utilisant le langage des sourds et muets ainsi mais pas obligatoirement que les pictos (pour ceux que ça intéresse, c'est également un mode de communication que l'on peut développer avec les bébés, avant qu'ils ne commencent à parler). Puis, petit à petit, l'enfant vocalise les mots qu'il a appris à signer pour enfin abandonner les signes et parler (un peu réducteur comme description mais c'est le principe). Et le sieur Gargamel, il a sauté à pieds joints sur cette technique et commencé à signer pratiquement dès la première séance pour se mettre à parler moins d'un an après. A ce stade, l'orthophoniste a tenté à nouveau les pictos et comme la fois précédente, nada, niet, Gargamel l'a copieusement snobé.

Puis, il y a quelques semaines, nous avons tenté (enfin, quand je dis, c'est orthophoniste surtout, moi, je me contente de suivre le mouvement), pour la 3ème fois, l'introduction de nos fameux pictogrammes et là, 3ème miracle. Non seulement Gargamel a adopté la technique mais depuis, il nous fait des phrases alors que jusqu'à présent, il se contentait de mots isolés. Quant à notre orthophoniste, je ne suis pas loin de penser à la proposer pour une canonisation.

Et je peux vous le dire, quand ça fonctionne, le PECS, c'est FAN TAS TI QUE !

Alors surtout, si vous êtes dans la même situation que nous l'avons été, pas de découragement !

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lundi 17 mars 2014

L'orthophonie pour les petits ou le parcours du combattant

Et voilà. Après quelques mois d'école, le verdict de la maîtresse est tombée : Mister Azraël a un pitit pobème (comme il dit lui-même) de langage.

Bon, ça faisait quand même un moment qu'on s'en doutait mais après la découverte tardive du TED de l'ainé (à ce propos, n'écoutez pas le corps médical qui vous dit que tout va bien quand à 3 ans votre enfant ne prononce pas un mot et faites vous plutôt confiance), on s'est quand même demandé avec Chéri si on ne frisait pas la paranoïa.

Ben non, on s'était pas trompé (comme quoi, faut vraiment toujours se faire confiance quand on est parent, si si, j'insiste). Et là, fort de notre expérience précédente, on s'est dit "chouette, ce sera plus facile ce coup-ci, on a déjà une super orthophoniste, il n'y a plus qu'à prendre un rendez-vous". Aussi tôt dit, aussi tôt fait.

Allo, c'est la puce (bon ok, j'ai pas dit vraiment ça comme ça). Azraël semble avoir un problème de langage,

on peut passer vous voir après la séance de son frère ?

Pas de problème, mais il me faut une ordonance de votre médecin.

Ok, je récupère ça et je vous confirme le rendez-vous.

 

Allo, c'est la maman d'Azraël, j'aurais besoin d'une ordonnance pour l'emmener

chez l'orthophoniste, je peux passer vous voir ?

Ben pourquoi ? Il n'a que 3 ans, ca veut rien dire à cet âge, l'orthophoniste ne pourra rien faire.

On ne fait pas de prise en charge avant 5 ans. On peut pas poser un diagnostic avant.

Euh, peut-être mais moi je serai plus rassurée si une pro spécialisée dans les enfants en grande difficulté

(là, vous pouvez traduire par tous les enfants atteints de TED, autisme plus ou moins profond et handicap lourd) pouvait le voir.

Bon, je pourrais continuer le dialogue encore longtemps comme ça et c'est là que j'ai envie de hurler. Parce que je l'ai eu ma fichue ordonnance mais qu'est-ce qu'il a fallu que j'argumente. Et des parents novices, comme c'était notre cas pour l'ainé, auraient laissé tomber. Et c'est comme ça qu'on arrive à 5 ans passé avec une prise en charge qui commence seulement et que le trouble du langage s'est déjà bien installé.

Et alors là, j'aime autant vous dire qu'elle était bien remonté la puce. Mais ce n'est malheureusement pas le pire car si les médecins font de la résistance à l'orthophonie précose, on peut encore les excuser. Après tout, ce n'est pas leur domaine (à ce propos, les pédiatres sont nettement mieux informés) donc ils ne sont pas nécessairement au courant des dernières avancées. Mais là où ça m'affole, c'est quand on se fait jeter par les orthophonistes eux-mêmes. Ca nous est arrivé pour l'ainé avant de tomber sur la perle qui nous l'a fait parlé quand rien n'y arrivait et c'est arrivé à d'autres parents de notre connaissance.

Mouais, il n'y a pas à dire, parfois être parents, c'est bel et bien l'enfer.

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