Quand il y a un peu plus de 2 ans, Gargamel s'est initié au MAKATON, la fameuse technique basée sur la communication en langage des signes, on a franchi un premier pas dans la communication et l'échange. Enfin, il était capable d'exprimer des désirs par des mots et non des cris.

Quand on a introduit ensuite les PECS (communication par pictogrammes), il a pu commencer à structurer ses paroles et on a obtenu des ébauches de phrases. Enfin, nous pouvions envisager d'avoir une "vraie" conversation avec lui.

Puis tout doucement. Parce que oui, apprendre à parler quand on est un petit garçon ordinaire, ça prend déjà pas mal de temps mais quand on est un petit garçon pas ordinaire, ça en prend encore beaucoup plus. Tout doucement donc, les mots se sont ordonnés, les phrases se sont complexifiées mais tout en restant balbutiantes, elles prenaient du sens et devenaient compréhensibles.

Bon, faut pas pousser non plus, si je suis positivement ravie que Gargamel se mette parfois (voir souvent) à parler comme un moulin à paroles et à déclamer de grands discours, dans ces cas là, même moi qui suis pourtant censée disposer d'un décodeur de monstrosien intégré, je comprends pas 1 mot sur 20. Et il y a encore de sacrés progrès à faire. Mais de temps en temps, le moulin à paroles se calme et on a un moment de grâce.

Maman, ye veux Oggy et cafa.

Oggy et les cafards ? Ok.

Maman, maman !

Oui Gargamel, qu'est-ce qu'il y a ?

Maiyon Oggy tout là-haut !

Ah oui, t'as raison. La maison de Oggy est tout en haut de l'arbre.

Et là, on est super content. D'abord parce que ça ressemble à de vraies phrases. Mais surtout parce que, si avant il nous a déjà sorti de vraies phrases complètes avec sujet verbe complément, c'était toujours uniquement pour exprimer des désirs ou une satisfaction toute personnelle. Alors que là, c'est pour nous faire partager quelque chose qu'il voit, pour nous décrire un évènement. Mais comme l'être humain est un éternel insatisfait, on se demande comment corriger la syntaxe et obtenir la conjugaison des verbes. Oui oui, je sais, je suis jamais contente !

Et puis un jour, ou plutôt un soir, au moment du gros bisou du coucher, il se passe un petit miracle.

Maman ? Câlin maman !

Oui Gargamel, câlin

(et là je fourre mon nez tout froid, détail qui a son importance, dans son cou pour un bisou)

Maman ! Ton nez il fait tout froid ! Pffff pffff pffff

(ça, c'est un monstros qui vous souffle copieusement sur le nez pour le réchauffer avant de le tâter pour voir si ça a été efficace)

C'est parfait !

Et là, on fait calmement le dernier bisou et le dernier câlin et on file dans le couloir verser discrètement une petite larme de bonheur.

Ah, l'époque bénie de l'équipe éducative !

De quoi de quoi, vous ne connaissez pas ! Pas possible ! Ah mais c'est vrai que c'est là le privilège des parents d'enfants pas ordinaires. Au moins une fois par an (c'est un minimum mais il peut y en avoir 2 voir 3 selon les cas et la nécessité d'une modification de la prise en charge ou de l'orientation scolaire de l'enfant), on fait une super réunion avec la directrice de l'école des monstros, la maîtresse de Gargamel et un représentant de chaque spécialité médicale qui s'occupe de son cas soit une personne ou 2 pour l'hôpital de jour, son orthophoniste et son ergothérapeute. A ça, on ajoute l'enseignante référente du rectorat voir l'AVS (oups pardon l'AESH) et bien sûr MOI ! Et j'aime autant vous dire que pour trouver une date où tout ce petit monde est disponible en même temps, ben c'est pas gagné et faut s'y prendre très très très longtemps à l'avance !

Oulà là, ça a l'air sérieux ça la Puce ! Et vous y faîtes quoi à ces réunions ?

Un peu que c'est sérieux ! On discute à donf pendant des plombes devant une bonne tasse de thé et des petits gâteaux ! ... Nan, je blague. Ceci dit, je cracherais pas sur le thé et les gâteaux parce que c'est vrai qu'on discute, et qu'on discute longtemps et que ça donne soif et faim surtout si on commence à 11h ou à 15h30 (ben oui, je suis comme les gosses moi, j'ai besoin de mon 4h). Bien évidemment, c'est de Gargamel essentiellement que nous discutons.

En bref, les équipes éducatives, ça sert à faire le point sur le comportement de Gargamel dans ses différents lieux de soin et de vie et de ses progrès. Mais surtout, surtout, ça sert à se rendre compte à quel point on peut se faire, passer moi l'expression mais les seules autres qui me viennent à l'esprit sont bien pires, couillonner par un monstros retors et sournois qui dépense une énergie folle (d'où mon titre) et avec succès à nous faire prendre des vessies pour des lanternes et se faire passer pour plus bête qu'il n'est !

Car soyons honnête, autant j'adore mes enfants (même si j'ai régulièrement des envies de meurtres mais y paraît que c'est normal et que du coup ça peut pas me rapporter de points sur ma carte de mère indigne), autant j'ai arrêté de me voiler la face sur le fait que je suis une belle imbécile d'une naïveté indécrottable dès qu'il s'agit de leur comportement et qu'il fallait que je me résolve au fait que je continuerai encore trèèèès longtemps à me faire pigeonneter.

Heureusement, aussi intelligent soit-il, Sir Gargamel a oublié 2 choses essentielles dans son entreprise de sabotage de crédibilité que l'on pourrait intituler l'opération "je suis un peu lent et idiot soyez indulgent et faites un max de trucs à ma place" :

• il change son comportement en fonction du lieu où il est et n'y accomplit pas les mêmes choses
• il n'a toujours pas réalisé qu'on communiquait entre nous et qu'on était donc capable de voir qu'il se fichait de nous ! Et de croisez nos infos pour avoir une idée très nette de ce qu'il est capable ou non de réaliser.

Et puis en plus, de temps à autre, il commet d'incroyables erreurs stratégiques.

Ainsi, il y a quelques jours, au cours d'une partie de jeu de l'oie où il s'évertuait à compter les points obtenus sur ses dés exactement comme son petit frère (c'est-à-dire en comptant les points noirs des 2 dés un par un), probablement pressé de retourner voir un de ses passages préférés du film à la télé, il jete un coup d'oeil distrait au double 6 qu'il venait de faire avant d'avancer à toute allure son point de 12 cases et de me refiler les dès pour mieux se planter aussi sec devant la télé, tout ça sans compter un seul point qu'on en était comme deux ronds de flan avec Chéri !

Et la maîtresse de surenchérir à l'équipe éducative que oui oui, il n'y a pas de problème, Gargamel connait bien toutes les valeurs des faces d'un dés et n'a absolument pas besoin de compter les points pour savoir combien ça fait.

De la même façon, il y a quelques semaines, le voilà qui attrape la caisse enregistreuse chez l'orthophoniste et se met à taper en lui nommant tous les chiffres de 1 à 39, dans l'ordre avant de tout ranger et de lui signifier clairement que c'est bon maintenant, t'as vu, je sais faire, on passe à autre chose et tu me gonfles plus jamais avec ça (libre interprétation verbale de ma part bien sûr mais je vous jure que l'idée était bien là).

Non vraiment, il n'y a pas à dire. J'adore les équipes éducatives. C'est raffraîchissant, ça remet les choses en perspective et ça illustre parfaitement que face à un monstros, il faut être particulièrement prudent et infiniment plus retors que lui sinon ... ben t'es FOUTU !

Et pour bien démarrer la journée, je ne peux pas m'empêcher de vous faire découvrer la chanson préférée du moment des monstros, chantée à tue-tête dans la voiture tous les jours en allant à l'école et découverte grâce à Chofie (merci merci, cet album préserve actuellement la sensibilité de mes oreilles, c'est un bonheur).

Et voilà, il aura fallu attendre 8 mois mais cette fois, c'est fait. Pour la première fois, j'ai cousu un pantalon testé et approuvé par le sieur Gargamel.

Ah, enfin ! C'est vrai quoi, on avait bien remarqué qu'il n'y en avait que pour Azraël. On osait trop rien dire mais c'était quand même pas très sympa la Puce !

Eh oh, c'est pas vrai du tout ça. D'accord, je ne vous ai jamais montré que des vêtements enfants cousus pour Azraël mais en fait, c'est seulement parce que tous ceux réalisés jusqu'à présent pour Gargamel se sont vu opposer une fin de non-recevoir.

Il faut dire que c'est une des caractéristiques de la pathologie de Gargamel. Comme tous les enfants TED et autistes, il a ses rituels et ses blocages. Chez lui, le blocage le plus récurrent est vestimentaire. Aucun vêtement à col, boutons (même simplement imprimé tellement il va loin dans son blocage), fermeture éclair (sauf pour le blouson) ou oeillets métalliques. Ce qui exclut d'office tout autre vêtement que T-shirt et jogging. Et comme Sir Gargamel aime décidément faire dans la simplicité, il faut également préciser que les joggings acceptables sont obligatoirement constitués de tissu molletonné ou à bouclette. Pas de matière synthétique, ah ça non alors ! Du coup, lui trouver des pantalons dans le commerce est un véritable casse-tête si on ne veut pas y mettre trop cher non plus.

Ooooh, mère indigne qui ne veut même pas payer un malheureux jogging Adidas à son Gargamel adoré !

Ouais, ben quand on a un killer de pantalon à demeure que son dernier jogging tout neuf a tenu 24h avant de finir troué, vous comprendrez que je ne saute pas d'enthousiasme à l'idée de dépenser plus de 30€ pour un bête jogging, gris en plus. Et puis, j'en ai un peu marre de ne le voir qu'en noir, gris et exceptionnellement bleu qui pète (oui, exceptionnellement parce que cette couleur me flanque la migraine et je la trouve moche d'abord).

Mais tout cela, c'est fini ! Car j'ai enfin trouver LE tissu qui trouve grâce aux yeux de Monsieur Gargamel : le tissu molleton à sweatshirt ! Une merveille de douceur (reste à voir la tenue du tissu dans le temps) et en bleu canard en plus (ma couleur préférée qui va devenir celle de Gargamel, je le sens). Pour ce premier modèle, j'ai choisi une valeur sûre, déjà testé avec Azraël même si je ne vous ai pas mis les photos de celui-ci, le modèle 4 du "mai nichi wa keru kodomo no pantsu", un livre japonais donc (comme c'est étonnant hein !) dont on pourrait traduire le titre par "Pantalons enfants pour tous les jours". C'est un modèle simplissime (chaque jambe est constituée d'une seule pièce ce qui limite l'assemblage à 4 coutures, une par jambe, une pour assembler les jambes et une pour la ceinture). Contrairement à ceux d'Azraël, j'ai évité les poches latérales, histoire de minimiser les risques de rejet et pour accentuer la ressemblance avec ses joggings adorés, j'ai remplacé l'ourlet des bas de jambe pour du bord-cote. C'était d'ailleurs la première fois que j'en posais, j'avais aucune idée de comment on faisait et j'y suis allée totalement au pif. Ben je trouve que le résultat est pas mal du tout. Promis, un jour, je cherchais comment on est censé faire quand on est une couturière chevronnée. Moi, je me suis contentée de mettre le tissu bord cote et le molleton bord à bord et de tirer comme une malade sur le bord cote en même temps que je cousais les 2 tissus ensemble. Et quand on relâche le bord cote, ben ça fronce tout naturellement.

Gros plan sur le bord-cote

Vue de face (mais c'est pareil vu de dos)

Vue du pantalon sur son heureux propriétaire

Apparemment, c'est confortable !

Une prière au dieu pantalon peut-être

Alors, on voit bien que c'est juste niveau popotin non ?

Devant ce franc succès, Couturus s'est chopé la grosse tête bien sûr.

Ah ah, je te l'avais bien dit ! Personne ne résiste à mes créations.

Oui oui, c'est bien ! Il t'a quand même fallu 4 essais.

Pfff, aucune importance. Il est maté, j'te dis. On n'a plus qu'à en faire un prune et un bordeau !

Il y a quand même un truc qui me chiffonne.

Quoi, t'aime pas le prune ?

Hein, non c'est pas ça. Et puis c'est mûre la couleur et non, ça lui ira pas.

Ah là là, t'es jamais contente ! Bon alors, c'est quoi encore. Il lui va pas ce pantalon peut-être?

Mais si, il lui va parfaitement. C'est pile poil sa taille. C'est bien ça le problème.

DE KOUAAA ! Tu te fiches de moi là. On a le tissu, on a le patron parfait et TU RALES !!!

Non, le truc, c'est que le patron, c'est pour une stature de 130 cm.

Et alors ?

Ben, c'est la plus grande taille. Ca s'arrête à 130 cm. Et il fait 130 cm (un peu plus même). Et comme il va encore grandir et que là, c'est limite niveau popotin ...

...

(soupir d'un couturus dont la tête vient de se dégonfler et qui se demande où c'est qu'il va pouvoir trouver un nouveau patron taille 10 ans)

Mouais, comme quoi, on progresse, mais c'est pas encore gagné c'thistoire !

Aaah, ça faisait longtemps que j'avais pas râlé un bon coup sur la nullité nullissime du système d'aide à l'intégration (scolaire ou autre) des enfants handicapés. Mais là, ça fait une semaine que je suis sur des charbons ardents, qu'on échange mail sur mail avec les autres parents de la CLIS de Gargamel et la cocotte minute qui me tient lieu de cerveau a atteint un niveau de pression critique.

C'est donc l'heure de ma séance de blogothérapie ! Et c'est parti pour une tonne de blabla sur les joies de l'obtention d'une AESH !

Euh, la Puce, mais qu'est-ce donc qu'une AESH ?

Comment ? De kouaaa ? Vous connaissez pas !!! Ah non attendez. Mais oui, c'est normal, ça vient de sortir (en juin dernier pour être exacte). Ben AESH, ou encore Accompagnant de l'Elève en Situation de Handicap, est la nouvelle dénomination que l'on donne entre autres aux AVS (assistant de vie scolaire) depuis la sortie en juin dernier d'un nouveau décret. Elle regroupe à présent l'ensemble des personnes pouvant être intégrées dans le parcours scolaire d'un enfant handicapé pour aider à son insertion à l'école.

Ah ok ? Et alors, c'est mieux maintenant ?

Ben non, c'est pas mieux. C'est exactement pareil sauf qu'il paraîtrait qu'au bout de 6 ans d'emploi précaire, on puisse obtenir un CDI et qu'au lieu d'utiliser 3 termes différents, on en utilise plus qu'un seul. Alors, pour les parents nouveaux venus (et sur ce blog, et dans le monde de bisounours qu'est celui de parents d'un enfant pas comme les autres, je sais, il est tout pourri mon humour mais des fois, on se demande à quoi peuvent bien penser nos très chers dirigeants de quelque bord qu'ils soient), un petit flash back sur le monde merveilleux des AVS.

Dans le temps jadis, il y avait 2 types d'AVS, les AVS i (pour individuelles) et les AVS co (pour collectives). Les AVS i offrent une aide exclusive à un enfant au sein d'une classe normale à raison d'un certain nombre d'heures par semaine, nombre fixé par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'école et/ou du lieu de résidence de l'enfant. Les AVS co sont rattachés à une classe (CLIS ou ULIS) où elles se partagent entre tous les enfants. Comme je l'ai déjà expliqué dans le post sur le monde merveilleux des AVS, la coutume veut qu'en CLIS, il n'y ait pas d'AVS i vu qu'il y a une AVS co mais qu'heureusement, dès fois, on arrive à obtenir une exception comme pour Gargamel (et c'est tant mieux comme on va le voir plus loin).

Plus récemment, est apparu un 3ème type d'AVS, l'AVS m (pour mutualisée). L'AVS m offre une aide individuelle ponctuelle à plusieurs enfants au sein d'un même établissement, c'est-à-dire qu'elles les aident quand il y en a besoin car ces enfants ne nécessitent pas une aide en continu. Là, déjà, on sent bien la furieuse ressemblance entre le travail de l'AVS co et celui de l'AVS m. En fait, une AVS m fait la même chose, simplement les enfants n'appartiennent pas tous forcément à la même classe.

Alors pour simplifier tout ça, on a regroupé tout ce petit monde sous la même dénomination, l'AESH. Ca va, tout le monde suit ? Ok, on enchaine !

Pour fonctionner correctement, une CLIS a un besoin impératif d'une AESH à temps plein. Ben oui, je rappelle quand même que dans une CLIS, tous les enfants sont handicapés à des degrés divers et que la pauvre maîtresse ne peut pas tout faire toute seule, aussi géniale soit elle (que la nôtre soit bénie pour les siècles prochains, voir béatifiée parce qu'elle le vaut bien, si si je vous jure !). Et le premier qui me dit qu'avec toutes les vacances qu'elle a et son petit effectif réduit, faudrait quand même pas qu'elle se plaigne, je le mets au défi de tenir un mois tout seul avec une classe comme ça et une santé mentale intacte. De toute façon, c'est écrit dans les textes qu'une CLIS a droit à une AESH. Sauf que, dans les faits, notre système éducatif a 2 vitesses : le public et le privé. Et contrairement à ce que l'on pourrait croire, le privé n'est pas gâté (le public non plus d'ailleurs mais le privé, c'est pire). Dans le public, c'est l'état, c'est à dire les académies, qui se charge de fournir les AESH, académies qui n'ont pas les moyens les pauvres et qui recrutent les AESH au compte-goutte, que ce soit pour faire le travail d'AVS i ou d'AVS m. C'est comme ça qu'un pauvre enfant pour lequel la MDPH a accordé des heures d'AESH dès septembre attend parfois plusieurs mois avant de bénéficier de cette aide. Et encore, il faut voir parfois ce qu'on obtient comme aide : un chômeur de longue durée sans aucune formation au handicap, voir aucune formation quelque qu'elle soit dans le domaine de l'éducation ou de l'enfance ou l'aide à personne, bref, une personne sous payée (parce qu'AESH, c'est le SMIC horaire et que c'est souvent pas un temps plein et même en temps plein, ça lui fait dans les 800€ par mois) et pas motivée pour un sou.

Dans le privé, ce n'est pas l'état mais c'est l'établissement qui doit recruter sur ses deniers (exactement le même type de personne, faut pas rêver hein). Ah, je vois que vous commencez à comprendre. Eh oui, dès qu'il s'agit de sortir les sous de sa poche, il n'y a plus personne. Résultat, tous les ans, on doit se battre contre les administrations qui se renvoient la balle (mais non, c'est pas à nous de payer, c'est à vous) pour qu'une personne arrive enfin pour s'occuper de nos enfants. Et cette année encore, ça n'a pas louper. Nous sommes en octobre, et la CLIS de Gargamel n'a toujours pas d'AESH ! Pourtant, à la rentrée, on y avait cru. L'administration de l'école semblait avoir enfin compris et admis que c'était bien à eux de recruter et de payer l'AESH et ils nous avaient dit que c'était prévu, qu'on avait plus qu'à trouver quelqu'un et que ce serait un CDI en plus (on aurait dû se douter que c'était trop beau). Pauvres naïfs que nous sommes ! On est donc resté sagement à attendre le recrutement. Mais il faut bien se rendre à l'évidence, on s'est fait pipeauter ! Et maintenant la pression monte (et le ton risque fort de suivre si la solution promise récemment n'est pas rapidement mise en place).

Euh, la Puce, si c'est plus facile à obtenir dans le public les AESH, pourquoi il va pas dans le public Gargamel ?

Pourquoi ? Ben pour 2 raisons. D'abord, c'est pas vraiment plus facile à obtenir dans le public. C'est juste que les interlocuteurs sont plus facilement repérables (ce qui permet aux parents despotiques et mal embouchés que nous sommes de trouver plus facilement quelqu'un à qui casser les pieds) et peuvent difficilement rejeter la responsabilité du recrutement sur quelqu'un d'autre. Ensuite, c'est que les places en CLIS sont chères. Alors quand on en a une, dans une bonne CLIS avec une super maîtresse, on n'a pas vraiment envie de prendre le risque de changer. Mais surtout, et ce dont il faut bien être conscient, c'est que les parents d'enfants handicapés qui les mettent dans le privé ne le font pas par snobisme ni pour une meilleure prise en charge, ils le font souvent, comme nous, pour avoir simplement une place à l'école parce que le public les a rejeté. Eh oui, parce qu'il est bien beau le principe de "l'école pour tous" mais quand un chef d'établissement vous dit Pas la peine de ramener votre enfant lundi, on n'en veut pas, on fait quoi ?

Alors voilà, ben j'en ai un chti peu raz la casquette ! Et encore, moi, je ne dois pas me plaindre car Gargamel est le seul enfant de sa CLIS à avoir obtenu des heures d'AESH en individuel auprès de la MDPH. Du coup, contrairement à tous les autres, et vu qu'il y avait des AESH en place à l'école qui avaient des heures de libre, il en a bénéficié dès la rentrée. Alors je suis contente pour lui mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir le coeur serré pour ses copains de classe, qui n'ont personne eux, et de trouver tout cela profondément injuste !

Et voilà, dimanche 21 septembre, une date à marquer d'une croix dans les annales de la famille Inferno. Il nous aura fallu attendre 7ans et 9 mois et un paquet de crackers Belin (aie, j'aurais peut-être pas dû citer de marques !) mais je viens d'avoir ma première vraie conversation avec Gargamel !

Hein ? Quoi ? Mais qu'est-ce que tu racontes la Puce, t'en as plein des conversations avec Gargamel ! Tu nous en racontes tout le temps.Oui oui, je sais. Mais si vous faîtes bien attention, vous verrez que les trois quarts du temps, il répond par un voir 2 mots seulement. Et que les conversations sont toujours à mon instigation et ses paroles des réponses à des questions.

Mais là, c'est lui qui a pris l'initiative et j'ai eu droit à une vraie phrase complète à vocation purement gratuite (c'est à dire pas une demande de quelque chose, juste ses impressions à lui !).

Tout à commencer vers 11h30, alors que les estomacs commençaient à gronder. M'ayant réclamé des granolas parce qu'il était soit disant affamé, Gargamel s'est vu refuser net sa demande pour cause de déjeuner imminent. Azraël en ayant rajouté une couche, je me suis décidée à leur donner quelques biscuits appéritif pour patienter. J'étais donc tranquillement en train de mettre la dernière main au déjeuner quand j'ai vu Gargamel se pointer dans ma cuisine.

Maman maman, encore !

Hien ? Encore quoi ?

Encore gâteau !

Ah, tu veux encore des biscuits apéritif ?

Ouiii !

... (énorme soupir parce que je sais qu'il va pas me laisser tranquille tant qu'il aura pas ses gâteaux)

Bon d'accord, mais seulement un peu sinon tu vas plus manger après.

Oui maman. Huuum, c'est bon les gâteaux ! (en se léchant les babines) Merci maman.

... (silence radio, mon cerveau était sous le choc !)

Vous comprenez pas pourquoi c'était un choc. Très simple. C'est la toute première fois que Gargamel fait une phrase pour exprimer une opinion de sa propre initiative. Pas une réponse du genre Ouiii a une question genre alors c'est bon ? Non, non, je lui avais rien demandé. Alors, certes, c'était court comme conversation. Mais c'était encore meilleur que les gâteaux et ça vaut toutes les plaques de chocolat du monde, c'est moi qui vous le dit.

Pour aujourd'hui, promis, je vais faire vite. Un tout petit post pour 2 arrêts sur image sur les monstros qui nous ont bien fait rigoler avec Chéri.

Dimanche matin, à Acrochat, après s'être bien épuisé et bien déshydraté, Azraël accourt me voir.

Maman, veux à boire !

Oui Azraël. Tiens (distribution d'un grand verre d'eau) et bois doucement.

Huuum, bonne cuvée

... (non mais d'où qu'il me sort un truc pareil !!!)

Chéri était mort de rire quand je lui ai raconté, comme toutes les personnes présentes à Acrochat et qui ont entendu quand Azraël m'a sorti ça le plus sérieusement du monde. Quant à savoir d'où il a appris cette expression (vu qu'on ne boit pas à la maison, on pouvait vraiment s'interroger), on a trouvé rapidement l'explication en regardant leur nouveau dessin animé fétiche le soir même, "Le chat Potté", où effectivement, le chat héros du film sort exactement cette expression après s'être enfilé un verre de lait.

Hier soir, Gargamel était à mi-parcours de son rituel du coucher. Oui, car encore plus que les jeunes enfants, les enfants TED ont des rituels pour se coucher auxquels il est impossible d'échapper sous peine de gros gros ennuis (du genre rappels intempestifs jusqu'à pas d'heure). Avec Gargamel, le rituel évolue, il n'est pas immuable (et c'est tant mieux quand il intègre des séances vomi parce que je sais qu'elles vont finir par disparaître). Son rituel actuel est le suivant : jouer sur la tablette dans son lit pendant que je couche Azraël, descendre finir sa partie sur la canapé avec Chéri, aller aux toilettes, retourner faire un bisou à papa, aller se coucher, retourner chercher papa pour un bisou dans son lit, faire un dernier passage aux toilettes, faire un calin à maman et enfin dodo ! Vous remarquerez d'ailleurs que les séances vomi ont justement disparu (youpiiii !) En général, c'est une affaire qui roule et si les calins sont plus ou moins longs, il ne discute pas sur les étapes proprement dites et bouge rapidement ce que permet de tenir le rituel dans une vingtaine de minute.

Sauf qu'hier, quand il est retourné faire son bisou à Chéri après son passage aux toilettes, il y avait une de ses émissions préférées à la télé pile au même moment : LES PUBS ! (allez savoir pourquoi, ce qu'il préfère à la télé, c'est, dans l'ordre, la météo, les pubs, l'équipe 21 et secret story. J'ai jamais compris pourquoi !). Du coup, il avait pas trop envie d'aller au lit. Qu'à cela ne tienne, le voilà qui attrape une couverture, un coussin, s'allonge sur le canapé, ferme les yeux et me lance avec un grand sourire dodo maman, au revoir maman devant un Chéri mort de rire (une fois de plus, je sais, mais que voulez-vous, il a plus de vie qu'un chat).

Ben voyons, bien tenté Gargamel, bien tenté mais non. La nuit, on fait dodo dans son lit.

Ce week-end, une fois n'est pas coutume et c'est bien dommage parce que j'y prendrais facilement goût, j'ai vraiment passé un week-end de rêve !

Alors non, je n'ai pas glandouillé toute la journée (c'était même plutôt l'inverse). Non, on est pas parti sur une île au soleil d'ailleurs pas besoin, il a fait beau tout le week-end. Non, Chéri ne m'a pas servi le petit déj au lit (ça fait des années que je me suis faite une raison sur ce point, simplement parce que je suis toujours debout largement avant lui).

Non, ça a été le rêve parce que d'abord, j'ai eu droit à 2 super grasses mat jusqu'à, ooooh, ben attendez, oui oui,  bien jusqu'à 8h30 quand même ! Ouais, ceux qui se marrent au fond là, attendez un peu d'avoir un Gargamel qui hurle à tue-tête tous les matins que Kirikou n'est pas grand mais qu'il est vaillant. Et vous verrez qu'on apprécie grandement de Pavarotus Démonicus ne déclenche son attaque qu'à une heure décente ! Ce qui me fait d'ailleurs penser que Chéri devrait aller très rapidement chez l'ORL faire contrôler ses oreilles car il ne semble jamais rien entendre lui ! C'est bizarre tout de même ?!?!

Et puis aussi, les monstros ont été sages. Ben si, apparemment, c'est possible ! Je sais pas. Nos petits démons habituels ont dû partir en week-end avec le beau temps et le gène Gremlins s'est brusquement désactivé. Non, vraiment, je ne sais pas à quoi c'est dû mais j'ai grandement apprécié. Même que samedi, Chéri a pu joué un long moment avec Azraël sans qu'aucun des 2 ne piquent de crises. Ils ont été tellement sages (dois-je inclure Chéri dans le lot ... hum ... je crois bien que oui) que j'ai pu finir le cadeau d'anniversaire d'Inferno Gran Mom et une belle robe dans un velours bleu à paillette trop classe que ça m'a bien consolée de ma dernière robe plutôt ratée.

Allez Gran Mom, en avant première avant même que tu reçoives ton paquet histoire que tu scrutes désespérément la boite aux lettres, voilà les photos de ton petit cadeau.

Une jolie tunique en Liberty inspirée du modèle 4 du livre 5 (en code japan couture addict) que j'ai un peu allongé et fendue sur les cotés pour plus d'aisance. Et un petit étui pour portable assorti à la tunique.

La tunique

Gros plan sur l'encolure

Essayée par moi pour vérifier la taille et photographiée par Azraël depuis son lit (me demander pas pourquoi depuis son lit, c'est lui l'artiste, on ne discute pas avec l'artiste !)

Le fameux étui pour ranger le téléphone parce que je la sentais pas la poche sur la tunique.

Et puis ça, c'est ma superbe robe à paillette qu'elle est cro belle et que j'ai même le foulard parfait pour aller avec. Oui, parce qu'en plus de tous mes défauts, je suis une accro aux foulards depuis qu'une année, j'ai enchaîné les laryngites à répétition (1 toutes les 6 semaines quand même). Mais attention hein, pas n'importe quels foulards, uniquement en soie et en forme d'écharpe pour pouvoir entourer mon petit cou délicat. Comment ça j'ai des goûts de luxe ? Mais pas du tout d'abord (bon ok, un peu quand même mais je les achète qu'en supers soldes). C'est juste que la soie, pour ceux qui ne le sauraient pas, est un excellent régulateur thermique. Ce qui signifie qu'elle tient chaud quand il fait froid mais pas ou peu quand il fait chaud. C'est d'ailleurs pour ça qu'on a investi dans des couettes en soie pour les monstros (le garnissage est en soie, pas l'enveloppe qui est en coton elle) mais là, je m'égare.

La robe est librement inspirée de la tunique modèle 5 du livre 5 (oui, je sais, encore mais il est trop bien ce livre). Je dis librement parce qu'en fait, j'ai viré les manches (pour pouvoir la porter avec un pull dessous en hiver), remplacer le bas de la tunique par le bas du modèle de ma robe trapèze d'hiver et enfin rajouter un petit noeud derrière pour pouvoir la cintrer plus ou moins selon mon humeur.

Vue de face

Gros plan sur l'encolure croisée. Le biais noir, c'est pour assortir à mes chaussures noires à talon pour l'hiver. Et le truc rond, c'est pas un bouton mais une broche parce que sinon, le décolleté est un chtit peu osé !

Vue portée de dos pour qu'on voit le joli noeud.

Et de devant. La classe non !

Et puis aussi, Gargamel a accepté avec enthousiasme de faire un coloriage du Gruffalo (décidément, je crois que je l'adore la bestiole). Et même d'y revenir le lendemain quand je lui ai suggéré que ce serait bien quand même de colorier aussi un peu les arbres.

Et on admire la verrue verte sur le nez du Gruffalo. Si, on admire, vu comment qu'il était fier de nous la montrer le sieur Gargamel.

Alors du coup, dimanche matin, j'ai décidé de récompenser le samedi agréable que j'avais passé sans cris ni disputes et d'offrir une matinée pantoufle à Chéri en emmenant les monstros à Acrochat. Et là encore, c'était trop top. A peine arrivés, ils se sont précipités pour enlever leurs chaussures et filés chacun de leur côté pour s'éclater sans se préoccuper de maman. Et ravie, j'ai pu siroter mon petit café tranquille les fesses bien calées sur une chaise au lieu de crapahuter partout à leur poursuite. On admira au passage ma tenue spéciale Acrochat (tunique maison en jersey bien confortable et pas trop longue pour pouvoir crapahuter partout en cas de besoin et leggings (c'est bien le seul endroit où j'en mets d'ailleurs).

La preuve que je suis restée assise à boire mon kawa (photo prise par Gargamel rouge pivoine d'avoir couru et grimpé partout)

Et la tenue complète, c'est ça.

Vous le reconnaissez pas ? Mais c'est Azraël voyons !

Et là, c'est Gargamel

Et, summum de la béatitude est arrivé le soir, quand Gargamel a aussi accepté d'écrire tout seul son nom (sans modèle en plus, tout de mémoire) au bas de la feuille où j'avais raconté son week-end pour son cahier de vie qu'ils lisent le lundi à l'école devant les copains.

C'était l'extase je vous dis ! D'ailleurs il n'y a qu'à voir la longueur indécente de ce post. Franchement, vous avez eu du courage d'arriver jusque là ! Un grand merci !

... enfin, ça reste à voir !

Parce que voilà, hier, Gargamel nous a fait la preuve que, oui, les enfants TED peuvent être très en retard scolairement parlant, ne pas très bien parler, rester beaucoup dans leur petit monde à eux mais par contre, avoir une mémoire d'éléphant et un don certain pour la discrimination dans l'espace.

Euh, la Puce, c'est quoi le rapport avec la mer et Azraël là ? Ah là là, dites tout de suite que je ne suis pas claire ! Bon, d'accord, vous n'auriez pas tort. Alors voilà l'histoire, en commençant par le début cette fois, c'est promis juré craché (ah non, pas ça, c'est pas bien de crater comme dirait Azraël). Hier, sur le chemin du manège, j'ai voulu faire un détour pour aller chercher quelques sous à l'unique distributeur du bled où nous passons nos vacances. Ce faisant, on passe à proximité de l'un des chemins permettant d'atteindre la plage après 10 mn de marche environ. Et bien cela n'a pas raté, Gargamel a immédiatement manifesté que finalement non, le manège ne l'intéressait pas et que la mer, c'était nettement mieux.

Noooon, pas la mer, Azraël a peur !

Mais Azraël, il y a la plage aussi avec le sable.

Nooon, pas la mer !

Allez, sois gentil. Gargamel veut aller la voir. On va juste regarder et ensuite, on va au manège.

Bon, d'accord maman.

OUIIIII !

Et nous voilà partis pour la plage, sans maillot, sans serviettes, sans rien en fait puisque ce n'était pas prévu du tout. Et une fois sur place, Gargamel a foncé se déshabiller (j'ai dû d'ailleurs interrompre le steapteese intégral pour qu'il conserve au moins son slip) avant de se jeter à l'eau. Et Azraël, ne voulant pas être en reste, a accepté aussi de se mettre en slip pour aller juste tremper le bout des orteils dans l'eau en poussant des cris de chochotte comme quoi c'était froid et qu'il avait très peur.

Et effectivement, il a eu l'air terrorisé pendant au moins .... 5 secondes. Ensuite apparemment, c'était moi qui avait peur et il fallait absolument qu'il me tienne la main pour me guider dans l'eau ce que, étant intégralement habillée (vu qu'à mon avis, me balader juste en slip et sans soutif n'aurait pas eu un accueil enthousiaste de la part des autres vacanciers, encore que, ca reste à voir), je n'ai apprécié que très moyennement mais bon, je me suis sacrifiée.

Et au final, un Azraël qui a peur de la mer, ben ça donne ça !

Une approche circonspecte

Tiens, Gargamel se jette à l'eau

Ben j'y vais aussi alors

Il n'y a pas à dire, la mer, ça fait TRÈS peur !

On voit bien qu'il est terrorisé hein ! Une preuve supplémentaire ? Pas de problème.

Bon allez les enfants, il est temps de sortir de l'eau.

Naaan ! Encore !

Non maman, veut encore faire le poisson !

Mais il est tard et vous avez froid !

Nooon, veut rester dans l'eau !

Encore ! Encore !

Hum, si on sort pas bientôt, le manège sera fermé.

Ouiii, le manège !

Gargamel, tu viens. On va au manège.

Quand je vous disais que bien utilisé, le manège pouvait vous sauver la vie !

Samedi, largement après l'heure du coucher, voilà que l'on entend Gargamel pleurer. Et s'il y a bien un truc pas habituel avec Gargamel, c'est les pleurs une fois le sacrosaint rituel du coucher terminé. Ni une ni deux, je me précipite !

Eh bien j'aurais mieux fait d'y aller moins vite et surtout de ne pas oublier de mettre mes chaussons parce qu'en approchant du lit dans la pénombre, je n'ai pas pu éviter la large flaque de vomi qu'il avait répandu par terre ! Je frissonne encore au souvenir de la sensation gluante entre mes orteils ! Beurk ! En même temps, je remercie le petit démon de la lessive d'avoir fait en sorte de m'éviter d'avoir toute la literie à changer vu que le sieur Gargamel a acquis le merveilleux réflexe de se pencher pour ne pas souiller son lit, contrairement à son frère qui aurait plutôt la tendance largement inverse.

Enfin bref, après 2 épisodes de récurage de parquet, dépôt d'une bassine à côté du lit et nettoyage de figure et de mains, tout le monde a finalement pu aller dormir. L'histoire pourrait s'arrêter là mais bon, honnêtement, faire un post juste pour dire que j'ai passé une soirée les mains dans le vomi, j'aime bien blablater mais quand même ! Non, c'est le lendemain que les choses sont devenues amusantes, quand j'ai levé Azraël qui s'est précipité dans la chambre de son frère.

Bonjour Gargamel. T'as pas bien dormi !

(ah tiens, il a dû nous entendre nettoyer à plusieurs reprises)

Non Azraël, il n'a pas bien dormi. Il a été un peu malade.

Ah bon, t'es malade Gargamel ?

Oui !

(en relevant son T-shirt et en pointant son estomac du doigt)

Il a vomi et il a un peu mal au ventre.

Gargamel, on va appeler le docteur ! Maman, il est où le docteur ?

Euh, le docteur ?

scric scric scric ( bruits de mes neurones se mettant péniblement en marche)

Ah, tu veux ta malette de docteur !

Oui, elle est où ?

En bas.

Allez viens Gargamel, on va voir le docteur.

OUIII !

Et là, j'ai pu admirer Gargamel se mettre en place sur le canapé, soulever son T-shirt pour que Docteur Azraël puisse l'examiner à son aise et prendre comme il se doit un air d'agonisant (si, je vous jure, j'ai pas réussi une seule bonne photo le montrant mais ça valait vraiment le coup d'oeil).

Prise de médicaments suite à oscultation

Une fois son oscultation terminée et les médicaments distribués, Docteur Azraël s'est brutalement senti mal. Heureusement Docteur Gargamel a immédiatement pris le relais et soigné avec dévouement son petit frère.

On écoute les gargouillis

On observe le bidon

On teste les réflexes (huum, drôle d'endroit tout de même)

Administration des médics

Aaah, c'est beau les vocations !

J'y crois pas ! Non mais j'y crois pas ! Je savoure mais j'y crois toujours pas !

Hein, quoi, qu'est-ce,  mais que se passe-t-il donc me direz-vous?

Un MI RA CLE, voilà ce qui se passe. J'en viendrais presque à croire que j'ai enfin réussi à exorciser à la fois Enquiquinus Démonicus ET Enquiquinus Majorus Démonicus. Rendez-vous compte ! Non seulement cela fait 5 jours que les monstros sont supportables mais surtout, surtout, on vient d'avoir les retours de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) à nos demandes concernant Gargamel pour la rentrée, en particulier la demande d'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSi) et elle est POSITIVE !

Euh, d'accord la Puce, on est content pour toi mais ... en quoi c'est miraculeux ? Il avait déjà une AVS cette année non ?

Hein ? De quoi ? Ah là là, je vois qu'il y a toute votre éducation à faire là ! C'est donc parti pour une explication sur le monde merveilleux de l'aide aux enfants handicapés et l'obtention d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) en particulier. Accrochez-vous bien, ça va râler, critiquer et jurer à tout va dans les lignes qui suivent.

 Alors voilà, quand vous avez un enfant handicapé, quelque soit le type de handicap d'ailleurs, et que vous voulez le scolariser normalement, vous pouvez vous préparer au parcours du combattant. D'abord, parce qu'il faut que l'école publique accepte votre petit monstros adoré que c'est quand même pas sa faute s'il n'est pas comme tout le monde. Dans notre cas, la durée d'acceptation de Gargamel dans le publique a été magistrale ... magistralement courte en fait : une demi journée et demi soit approximativement 4h30 ! Et après, il y en a qui s'étonne que j'ai préféré mettre mes 2 monstros dans le privé. Attention hien, je ne dénigre pas du tout le public. Après tout, je suis issue d'une longue lignée d'enseignantes dans le public et le métier d'instit est un métier dur et ingrat à beaucoup de points de vue. Mais j'ai une très très très grosse dent à l'égard de certaines pratiques et d'une directrice d'école en particulier.

Bon, bref, si vous avez de la chance, vous trouvez rapido une école qui l'accepte mais en général, quelques semaines plus tard, on vous explique gentillement (si cela n'a pas été fait dès l'inscription) que pour son bien-être, ce serait bien qu'il y ait quelqu'un pour s'occuper de lui en plus du personnel "normal". Et qu'il faudrait donc faire une toute chite demande d'AVS. Et c'est parti pour remplir une tonne de paperasse : inscription au registre de la MDPH si c'est pas déjà fait, certificat médical décrivant le handicap et justifiant la demande d'aide, dossier de demande d'aide avec projet de vie de l'enfant, bilans des différents corps médicaux qui suivent votre monstros, rapport de la psychologue scolaire, rapport de l'école etc .... Quelques mois plus tard (si si, faut bien compter ça), le dossier est prêt et complet et envoyé à la MDPH pour avis. Quelques autres mois plus tard (non non, je sais que j'ai énormément d'humour, heureusement d'ailleurs parce que certains jours, ça aide bien, mais là, je blague malheureusement pas du tout), une commission a enfin étudié votre dossier et statue sur la validité de votre demande. Et là, vous recevez un joli papier qui vous informe que "oui madame, votre demande est justifié et la MDPH vous accorde votre AVS à raison de tant d'heures par semaine".

Eh là vous vous extasiez ! Youpi, c'est bon, il aura une AVS à la rentrée (ben oui, à la rentrée parce que vu le nombre de mois déjà écoulés, faut pas compter l'avoir tout de suite quand même). Mais pourquoi ils en font tout un plat à l'école, c'était un peu long mais plutôt facile finalement. Ah ah ah, laissez moi rire pauvres parents naïfs (je dis ça mais la première fois, je me suis faite avoir comme tous les parents débutants). Certes certes, la MDPH vous a dit oui, mais ce n'est que la première étape et elle ne l'engage en RIEN, car ce n'est pas elle qui fournit l'AVS. Elle ne fait que vous donnez l'autorisation d'en avoir une. Pour que votre enfant ait une personne en chère et en os auprès de lui, il faut encore obtenir du rectorat qu'il embauche cette personne pour vous et là, c'est la guerre d'usure qui commence avec d'un côté le responsable du rectorat qui vous explique qu'il a plein de demandes et pas assez de monde ni de crédit, de l'autre coté le directeur d'école qui vous explique qu'il fait ce qu'il peut mais qu'il a du mal à obtenir qu'on lui mette quelqu'un à disposition et du 3ème vous qui faites le sitting auprès des 2 premiers pour avoir enfin quelqu'un à la dite rentrée.

Et après, on vous dit qu'il faut intégrer les handicapés à la société et que tout le monde doit avoir les mêmes chances à l'école. Ben voyons !

Enfin bref, tout ça, c'est dans le cas simple, quand vous pouvez prétendre à une AVS INDIVIDUELLE. Car oui, ami lecteur, il y a plusieurs types d'AVS. L'AVS individuelle ou AVSi, comme son nom l'indique, est attachée à un seul enfant dont elle s'occupe exclusivement pour la durée octroyée par la MDPH. L'autre type d'AVS, que l'on trouve dans les CLIS notamment, c'est l'AVSco pour AVS collective, qui, comme son nom l'indique également, s'occupe de l'ensemble des enfants de la CLIS sans distinction. Or, il est une règle (je dis une règle parce que côté textes législatifs, les avis sur la question sont très partagés comme quoi ce ne serait pas gravé dans le marbre) qui dit qu'en CLIS, comme il y a une AVSco, il n'y a pas besoin d'AVSi parce que ce serait redondant et donc, les MDPH refusent systématiquement les demandes d'AVSi pour les enfants scolarisés en CLIS. Ben oui quoi, déjà qu'il y a peu d'enfants (12 max), une AVSco, une maîtresse (euh, c'est quand même un peu nécessaire) faudrait pas en demander trop ma petite madame m'a-t-on répondu l'an dernier quand j'ai fait ma demande ! Refusée la demande hien je précise.

Ca va, vous avez bien suivi ? Vous saisissez le tableau ? En résumé, avoir une AVS c'est le parcours du combattant et avoir une AVSi en CLIS, c'est mission impossible.

Oui mais voilà, avec le temps, impossible est un mot que j'ai rayé de mon vocabulaire (hum, sauf quand c'est moi que ça arrange bien sûr). Ben oui, on me demande sans arrêt de faire l'impossible pour tout et pour n'importe quoi. Alors forcément, ça finit par influer sur mon comportement. J'ai donc affuté ma plus belle plume et fait chauffer mon clavier (les lecteurs assidus auront remarqué que je n'ai aucun problème pour faire chauffer mon clavier vu la longueur de mes posts) pour pondre un réquisitoire du tonnerre (ah si, je peux bien m'envoyer des fleurs vu que j'ai réussi je vous le rappelle) à opposer à la commission en charge de mon dossier. Et apparemment, j'ai été convainquante (ou alors la longueur de ma prose les a tellement assommée qu'ils ont signé n'importe quoi sans s'en rendre compte) ! Youpi youpi yahou yahou !

Euh, la Puce, t'as pas dit tout à l'heure de ne pas se réjouir parce que c'était pas pour ça qu'il y aurait quelqu'un à la rentrée ?

Oui oui, je sais ! Il faut encore que l'école trouve quelqu'un et puisse l'embaucher (ah oui, parce que dans le privé, l'embauche retombe souvent sur l'école plutôt que sur le rectorat). Seulement il y a quand même de quoi se réjouir puisque sans l'accord de la MDPH, on ne pourrait rien avoir du tout et que dans une situation comme celle-ci, cet accord est rarement obtenu.

Alors voilà, je savoure cette petite victoire en espérant bien sûr qu'elle se concrétisera à la rentrée. Mais comme on dit, il n'y a pas de petits plaisirs et tous les bonheurs sont bons à prendre.